Ayer se conmemoró el Día Internacional de la Cefalea en Racimos, un tipo de cefalea que se caracteriza por la aparición cíclica de dolor de cabeza unilateral, relativamente breve pero muy intenso y que generalmente va acompañado de otros síntomas oculares o nasales como lagrimeo, enrojecimiento, congestión y/o secreción nasal. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que aproximadamente 50.000 personas padecen cefalea en racimos en España, de acuerdo a los datos recogidos en el último Manual de Práctica Clínica de Cefaleas de la SEN.

“Aunque la cefalea en racimos no es el tipo de dolor de cabeza más común, es el más habitual dentro de las cefaleas trigémino-autonómicas y es uno de los dolores de cabeza más invalidantes que existen por la alta intensidad del dolor. De carácter penetrante, taladrante, expansivo o pulsátil, es un dolor que muchos pacientes describen como atroz o insoportable, con el inconveniente añadido de que, durante los ataques, los pacientes no toleran el estar en posición de descanso y muestran una gran inquietud motora. Afortunadamente las crisis de dolor no suele durar más tres horas”, explica el Dr. Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas.

La cefalea en racimos también se caracteriza porque las crisis se suelen presentan con una sorprendente puntualidad, casi siempre a la misma hora y con un predominio vespertino y/o nocturno en el 73% de los casos. Además, la gran mayoría de los pacientes que la padecen suelen tener periodos libres de dolor superior a los tres meses (cefalea en racimos episódica), aunque también pueden darse casos en los que las crisis aparecen a diario sin periodos libre de dolor (cefalea en racimos crónica).

“Es precisamente el hecho de que existan estos periodos tan amplios de remisión, junto con que el dolor de cabeza no tenga una gran duración, lo que hace que sea uno de los dolores de cabeza menos diagnosticados. Aunque en los últimos años cada vez más población se ha concienciado sobre la importancia que tiene consultar el dolor de cabeza para evitar que éste se cronifique, la demora diagnóstica de la cefalea en racimos, desde el inicio de los síntomas, aún es cercana a los 5 años en España”, comenta el Dr. Pablo Irimia.

Pero además, la cefalea en racimos puede cronificarse en el 20% de los casos; lo que conlleva una mayor discapacidad, así como una menor respuesta a los fármacos preventivos: un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos.

En todo caso, tanto si se padece esta enfermedad tanto en su forma crónica o no, según algunos estudios europeos, el 96% de pacientes con cefalea en racimos tienen que modificar sus estilos de vida, un 78% reconocen restricciones en las actividades de la vida diaria; y además, los pacientes cefalea en racimos necesitan de más recursos sanitarios y tienen mayor absentismo laboral que la población general. Por otra parte, la probabilidad de desarrollar un cuadro depresivo es 3 veces mayor en pacientes con cefalea en racimos y aún mayor en pacientes con formas crónicas, en fases activas y con problemas de sueño. Y en torno al 33% de los pacientes con cefalea en racimos crónica y un 20% de los pacientes con cefalea en racimos no controlada confiesa dificultades para socializar o estrés a la hora de relacionarse con familia y amigos.

Aunque existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos de eficacia demostrada, se estima que un 50% de los pacientes con cefalea en racimos no recibe el tratamiento preventivo adecuado y que más de un 30% de los pacientes no han tenido acceso al oxígeno como tratamiento de sus crisis. “La oxigenoterapia debería ser una de las terapias de elección para el tratamiento de las crisis de estos pacientes, dadas las ventajas que aporta: bajo coste, disminución del consumo de fármacos y ausencia de efectos secundarios. Aunque también hay ciertos fármacos como los triptanes, que pueden ser muy útiles para el tratamiento sintomático”, señala el Dr. Pablo Irimia. “Por otra parte también existen tratamientos preventivos, que deben valorarse cuando los pacientes tienen más de dos ataques diarios o periodos de remisión cortos. El tratamiento preventivo se debe retirar progresivamente cuando el paciente lleve al menos 2 semanas libre de síntomas (en las formas que no son crónicas) y reintroducirlo si el dolor reaparece”.

Pero además de los tratamientos también será necesario que los pacientes intenten llevar un estilo de vida saludable. Especialmente evitar tóxicos (alcohol y tabaco) y sustancias vasodilatadoras, intentar dormir correctamente y evitar las alturas, ya que son aspectos que suelen favorecer o precipitar los ataques de dolor.

Aunque es poco frecuente que los primeros síntomas de esta enfermedad se produzcan en la infancia, en la adolescencia o en edades avanzadas, la cefalea en racimos puede debutar en cualquier edad. En todo caso, la gran mayor parte de los casos se inician cuando los pacientes rondan los 30 años de edad y es una enfermedad que se da con mayor frecuencia en hombres.

Con motivo del Día Internacional de la Cefalea en Racimos, la Asociación Cefaleas en Racimos y Primarias España (CRAES) quiere dejar constancia de ciertas reivindicaciones, tanto médicas como sociales, para minimizar el impacto que esta enfermedad: necesidad de más neurólogos especialistas en cefaleas y de Unidades de Cefaleas en todo el territorio nacional; uniformidad de tratamientos en todas las comunidades autónomas y facilidad de acceso a los mismos; mejora de los tiempos de derivación de los pacientes desde Atención Primaria a las Unidades de Cefaleas para evitar diagnósticos y tratamientos inadecuados; e inclusión de la cefalea en racimos en la lista de baremo de discapacidad.