Los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Sanidad, y Derechos Sociales y Agenda 2030 se han reunido con asociaciones de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para estudiar la mejora de las condiciones de las personas diagnosticadas de ELA.

Gracias a la presión ejercida por las asociaciones de afectados reunidas en ConELA y el trabajo permanente de la Fundación Luzón con las instituciones estatales en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se ha constituido un grupo de trabajo interministerial para abordar la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA.

La primera sesión constituyente del grupo interministerial, que tuvo lugar el 9 de septiembre de 2022, fue acogida por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, y contó con la presencia de los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales y Agenda 2030, todos ellos involucrados en el grupo de trabajo.

Este encuentro inicial contó con el saludo a los asistentes por parte del ministro de Inclusión, José Luis Escrivá, y la ministra de Sanidad, Carolina Darias. Posteriormente, en la reunión de trabajo, participaron el secretario de Estado de la Seguridad Social y Pensiones, Borja Suárez, la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín. Por parte de ConELA participaron el vicepresidente nacional de ConELA, Pepe Jiménez, el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, la afectada de ELA Noemí Sobrino, el asesor de ConELA Alberto Reyeros, y el vicepresidente de la Fundación Luzón y vocal de ConELA, Carmelo Angulo.

Las sesiones de este grupo de trabajo se establecen como un proceso paralelo y complementario a la propuesta de Ley ELA, cuyo periodo de enmienda ha sido prorrogado en diversas ocasiones. La proposción de Ley ELA fue inicialmente fue presentada en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo por el grupo Ciudadanos y ratificada por el resto de grupos parlamentarios.

La siguiente reunión entre el grupo de trabajo interministerial y ConELA se celebrará el próximo 17 de octubre en el Instituto Nacional de la Seguridad Social y abordará una parte de la agenda de demandas correspondientes a esta instancia del Estado.