La asociación está buscando voluntari@s para echarle una mano dos o tres horas por semana para ayudarle en gran parte a difusión en redes o a acompañamiento de la presidenta en alguna tarea administrativa.
Subrayaremos que las personas que dirigen esta ONG son todas personas con enfermedades crónicas que ven drásticamente mermadas sus capacidades físicas y cognitivas que correen su cuerpo.
Pueden contactar a través de este correo poniendo en el asunto: VOLUNTARIADO.
directivafibroprotestaya@gmail.com
¿QUÉ ES FIBRO PROTESTA YA?
FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones. Hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, algunos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se trata de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías. Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectados problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en su enfermedad que, por ende, sabemos incurable. Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso. No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aun oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas.
Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para los casi 7 millones de afectados y afectadas en España.
|