Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación como clave para atender las enfermedades raras en adultos

Los pacientes y los expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en España.

En la Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria celebrada el pasado fin de semana, la la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI) pusieron de manifiesto esta demanda.

La situación de los pacientes adultos con enfermedades raras y los avances científicos y el impulso de la innovación en enfermedades raras hacen que nuestros niños y niñas de hoy sean adultos en el mañana han sido los ejes principales de este encuentro.

TRES RETOS
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión ha afirmado que en la jornada se ha podido profundizar en los aspectos clave que hoy por hoy suponen los retos a los que "nos enfrentamos en el abordaje de estas patologías en edades más avanzadas". Estos son el periodo de transición de la infancia a la edad adulta, el papel del médico internista y la atención multidisciplinar.

El primero de los retos es la continuidad en su atención desde la Atención Primaria a la Hospitalaria. Frente a ello, "se torna imprescindible la necesidad de ofrecer una atención integral a las familias en todos los niveles asistenciales, desde una perspectiva multidisciplinar, integrada y coordinada", ha valorado Carrión.

Para ello, como se puso de manifiesto a lo largo del encuentro, el segundo reto, que pasa por situar el papel del médico internista en el centro de esta coordinación, cuyo papel se presta como fundamental y adquiere un especial protagonismo como el especialista capacitado para coordinar el seguimiento y la atención multidisciplinar de estos casos.

Esta atención multidisciplinar "supone nuestro tercer gran reto", ha destacado Carrión, "es necesario establecer canales de comunicación y coordinación a nivel nacional y autonómico entre los servicios sociales, sanidad, educación y empleo que hagan posible que nuestros niños, jóvenes y adultos puedan acceder a una educación y a un trabajo adaptado a sus necesidades".

Todo ello bajo la figura del gestor de casos, desarrollada por Justo Herranz, Tesorero de FEDER y su Fundación, "para realizar el seguimiento a las familias actuando de nexo de unión entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, Atención Primaria y Atención Hospitalaria".

REUNIONES DE UTILIDAD
"Estas reuniones científico-familiares tienen una utilidad incuestionable en la formación para los propios pacientes, con accesibilidad a los especialistas expertos en algunas de estas enfermedades. Además, es fundamental la labor del Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER a la hora de facilitar el contacto entre pacientes e internistas, según cada enfermedad o duda concreta*, ha señalado la coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la doctora Mónica López.

Ella misma ha añadido que, en este marco, "se ha afianzado la figura del internista como el especialista más capacitado en coordinar y liderar la atención multidisciplinar de los pacientes con estas enfermedades, al llegar a la edad adulta. Sin olvidar la inestimable colaboración desde el ámbito extrahospitalario de los médicos de familia".