El diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática "puede tardar hasta dos años en llegar" debido a su complejidad, por lo que su tratamiento también es tardío, según ha declarado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.
Los pacientes de esta patología "necesitan un diagnóstico precoz, y es fundamental que los síntomas sean previamente reconocidos", ha argumentando Lines en la presentación de la iniciativa 'El arte de Diagnosticar la FPI' este lunes, donde además se ha resaltado la importancia de la necesidad de crear conciencia sobre dicha enfermedad.
Por su parte, el jefe del servicio de Neumología del Hospital La Princesa, Madrid, Julio Ancochea, ha resaltado que dicho diagnostico se podría descubrir desde la Atención Primaria "simplemente oscultando".
Asimismo, la delegada de FEDER, María Elena Escalante, que ha estado presente en el evento, ha resaltado que "las consecuencias de esta demora pueden ser graves tanto para el paciente como para sus familiares".
SÍNTOMAS PRINCIPALES
La fibrosis pulmonar idiopática se caracteriza por ser poco frecuente, progresiva y a la larga mortal, pues afecta en España entre 7.500 y 10.000 personas.
Tanto el Lines como Ancochea han resaltado los síntomas principales por los que se detecta este tipo de fibrosis, como la falta de aire, que aparece tras realizar un esfuerzo físico intenso, y aumentando dicha sensación.
Además, aparecen los dedos en palillo de tambor, es decir, un ensanchamiento de las yemas de los dedos y un engrosamiento del blanco de las uñas que se curvan. Asimismo, surge la tos no productiva, pero esta no suele ir acompañada de secreciones.
También, a través de una radiografía o escáner se puede detectar si el pulmón tiene forma de 'panel de abeja'. Por último, a la hora de respirar el paciente forma un sonido como de velcro.
Además, el perfil del paciente recae en una persona de edad adulta, fumadora o exfumadores, con dificultades al respirar; pero esto se puede confundir con otra enfermedades pulmonares como el EPOC, según Ancochea.
En este sentido, el tratamiento ha mejorado a través de dos fármacos antifibróticos, nintedanib y pirfenidona, ya que ayudan frenar la progresión de la enfermedad. Estos "han tenido un impacto positivo sobre otras esferas de la enfermedad", ha declarado el jefe de Neumología, que además a resaltado que dichos medicamentos "han dado eficacia y seguridad a largo plazo".
'EL ARTE DE DIAGNOSTICAR' A TRAVÉS DE UNA COREOGRAFÍA
Durante el acto dos bailarines han bailado una coreografía para representar los principales síntomas y signos de la fibrosis pulmonar idopática.
La coreografía ha sido dirigida por Coco Comín, que ha estado acompañada del compositor Pablo Salinas, el cual ha utilizado la guitarra y el teclado como instrumentos para poner música a la enfermedad.
Comín ha explicado el reto que ha significado crear "un espectáculo de sensaciones". De esta forma, considera "imprescindible renunciar a los movimientos técnicos grácilmente desenfadados para convertirlos en abstractos e irreales, buscando cualquier expresión que lleva a conectar con la carga de la FPI para los pacientes que lo padecen".
|