Verano y Alzheimer: consejos y recursos para el cuidador

El período estival significa anualmente cambio de entornos, horarios, compañías y hábitos para toda la sociedad, de la que enfermos de Alzheimer y cuidadores no están excluidos. La modificación de las rutinas afecta especialmente a los pacientes, por su condición, y a los cuidadores, los cambios o hacer un viaje, por ejemplo, puede generarles ansiedad o preocupación.

La enfermedad de Alzheimer constituye uno de los principales problemas en la actualidad, tanto sociales como sanitarios, en el que la familia aparece con frecuencia desbordada.

Es una enfermedad neurodegenerativa en la que se pierden neuronas, se produce un acumulo de la proteína amiloide, que es anormal, y muestra lesiones características, como placas seniles y ovillos neurofibrilares.

Sin embargo, durante el transcurso de la enfermedad, aunque la persona afectada pierde capacidades cognitivas, no pierde las emocionales. Es capaz de disfrutar, sentir y sufrir como cualquier otra, por lo que es necesario hacerla sentir amada, respetada, ser parte de la familia o del grupo.

Por otra parte, tal y como recuerda la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), en España la familia es la principal institución sobre la que recae la tarea de cuidar a las personas con Alzheimer, y más aún, a las personas mayores, con tasas de atención superiores al 90 por ciento.

No obstante, la familia y los cuidadores también merecen tiempo de descanso y desconexión en verano, además de que tienen que dejarse ayudar. La Fundación ACE - Barcelona Alzheimer Treatment & Research hace hincapié en esta circunstancia y ha elaborado un decálogo de consejos y recursos enfocado al cuidador.

La guía pretende, por una parte, que el cuidador pueda reponer fuerzas y, por otra, que el paciente pueda mantener una rutina que la haga sentir segura y confiada para evitar cambios de humor o alteraciones emocionales. Los consejos son los siguientes:

- ACE especifica que es preferible visitar entornos conocidos mientras la experiencia sea buena. Pero una cosa es lo que recuerde el afectado y otra es la realidad, por lo que si recuerda algo como estaba hace años, se hace necesario explicárselo.

Por su parte, la Fundación Pasqual Maragall recomienda llevar al destino de las vacaciones un objeto familiar o cualquier otro elemento que forme parte de su entorno más cotidiano, como el cojín con el que suele dormir la siesta o una fotografía que está siempre en el mueble del comedor.

Por otra parte, según ACE, es fundamental informar a conocidos y familia de las limitaciones y las capacidades actuales de la persona que sufre Alzheimer. Si no se hace puede generar situaciones de peligro y de desorientación para la persona afectada.

Los ambientes han de ser relajados y, si hay niños, hay que explicarles también la situación, pero de manera comprensible y serena. En cualquier caso, se debe vigilar que la persona con Alzheimer no se vea afectada por el ruido de los juegos de los niños: los consideran ruidos sin sentido.

- Dosificar la información reduce la ansiedad. Si no es imprescindible, es preferible recordarle la planificación del día: dónde y con quién almorzará, a quién verá, dónde irá. También es recomendable evitar los temas de conversación que le puedan excitar excesivamente.

- Es buena idea hacerles participar en las tareas cotidianas, pero con tareas sencillas y supervisadas si es necesario. Pueden, por ejemplo, encargarse de poner las servilletas en la mesa, y así se sentirían una pieza clave en el hogar. Desde ACE recuerdan que es importante no regañarlos si no hacen bien alguna de estas tareas.

- No es necesario limitar los grupos. Pueden participar en las actividades habituales de los amigos y familia. Tampoco hay que entrar en conflictos por su manera de vestir, pero debemos procurar que el paciente de Alzheimer vaya al barbero o a la peluquería si es posible.

Por otra parte, el exceso de estímulos puede provocar ansiedad en la persona afectada. Se manifestaría en forma de ganas de irse o en mal humor y, para gestionarla se le puede separar físicamente de donde estaba, ocupar otro asiento sería suficiente, y hacer alguna actividad relajada, como leer un libro.

- Puede ocurrir que el paciente de Alzheimer no recuerde a personas que no ve habitualmente. Hay que procurar, dice ACE, no hacerle evidente el síntoma y no insistir en que ya le conoce.

- Es muy importante vigilar la comida y la bebida. A veces, las personas con la enfermedad no detectan las sensaciones de sed o hambre o la sensación de estar llenos. En ACE también recomiendan que las comidas se lleven a cabo con bebidas sin alcohol, ya que puede tener efectos adversos con los fármacos como los antidepresivos o los antipsicóticos.

- Hay que procurar vigilar y mantener la regularidad en las deposiciones y los hábitos de micciones: el cambio de rutina podría hacer que se olvide.

- También hay que mantener la actividad cognitiva y física habitual: leer, jugar, pasear... También se debe procurar mantener los mismos horarios en cuanto a la medicación y el reposo, e intercalar espacios de descanso entre comida y cena, por ejemplo.

- Las personas afectadas por Alzheimer han de estar acompañados constantemente en los espacios abiertos. También hay que mantener la distancia con las posibles causas de estrés.

ACE recomienda, asimismo, que si la persona con demencia desconecta de la conversación, es importa que se respete esta pausa sin dejar de estar atentos a sus necesidades.

- Por último, las vacaciones han de ser para todos. El cuidador principal debe dejarse ayudar y es importante organizarse para que no recaiga todo constantemente en la misma persona.