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La III reunión de familiares de afectados por una enfermedad priónica se celebra mañana en Madrid | |||
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La Asociación Española de Creutzfeldt-Jakob celebra este sábado en Madrid su III Reunión de familiares de afectados de una enfermedad priónica, según ha informado la asociación. La reunión estará dedicada al cuidado del paciente en el domicilio, un aspecto "fundamental" para una enfermedad que no tiene cura ni ningún tipo de tratamiento. Las personas que padecen una enfermedad priónica se convierten rápidamente en grandes dependientes. "La Administración no resuelve un expediente de dependencia a tiempo así que, sin ayudas ni tratamientos, un buen cuidado en casa por parte de familiares es fundamental para dar calidad de vida a los enfermos; enfermos que llegan a no poder hablar, comer o moverse, que sufren de alucinaciones y espasmos y necesitan de ayuda absolutamente para todo", señala la Asociación Española de Creutzfeldt-Jakob. En la reunión, varias de las ponencias estarán dedicadas a conocer las necesidades de los pacientes y cuidadores, así como a resolver las dudas y problemas que aparecen en el día a día. Los asistentes podrán conversar directa y personalmente con los ponentes para exponerles sus dudas y experiencias, además de conocer de la mano de los mejores investigadores en este área los últimos avances científicos. La reunión se celebrará desde las 9:30 horas en el hotel Rafael Hoteles Madrid Norte, situado en el Parque Empresarial Omega. |
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