La Asociación Española contra la Meningitis (AEM), junto con el Grupo de I+D en Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios del Hospital Marqués de Valdecilla (IDIVAL), ha emprendido un proyecto de investigación pionero que persigue evaluar la carga económica, laboral y social de la meningitis.
El proyecto, liderado por el Profesor Titular y responsable de dicho Grupo de I+D, David Cantarero, se sustentará en los resultados de una encuesta dirigida a pacientes y familiares. El cuestionario incluye preguntas sobre si se la persona encuestada es paciente o familiar, a qué edad sufrió él/ella o su familiar la enfermedad, a qué serotipo corresponde la enfermedad que sufrió y si se había vacunado previamente.
Asimismo, se recabarán datos de cuál era la situación profesional del paciente o cuidador en el momento de la enfermedad (trabajador en activo, estudiante, jubilado, desempleado o incapacitado para trabajar) y, dentro de los trabajadores en activo, qué ocupación tenían (directores, técnicos profesionales y empleados). También se evaluará si se ha producido algún cambio en la situación profesional y en la ocupación del paciente o de su cuidador.
Cantarero ha señalado que la investigación, que lleva por título 'Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación', persigue "cuantificar su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales", algo que, hasta ahora, no se ha analizado y será por tanto un trabajo pionero a nivel nacional.Otro de los objetivos del proyecto es evaluar si la meningitis ha dejado secuelas y, en su caso, cuáles son.
Así, se estima que entre el 10 y el 30 por ciento de los afectados por enfermedad meningocócica invasiva que sobreviven arrastran secuelas, algunas graves, como amputaciones de miembros, pérdida auditiva, ceguera, lesión medular, y problemas comunicativos, entre otras.
En este sentido, además, evaluará si la enfermedad ha generado algún gasto para la unidad familiar. En concreto, el cuestionario incluye gastos de hospital, de prótesis, de transporte, de cuidado personal y logopedia.
El estudio también recaba datos sobre las horas de cuidado familiar o informal que precisa el afectado después de haber sufrido la enfermedad y sobre si el paciente o el cuidador recibe apoyo psicológico y si éste le supone algún coste.
Para el investigador principal del estudio, se trata de datos relevantes puesto que, "si bien aún es un trabajo en curso, se puede afirmar que la carga económica potencialmente elevada de esta enfermedad, junto con la carga física, psicológica y social, hace necesaria una mayor prevención e inversión de recursos por parte del sistema sanitario".
Una vez concluido el proyecto, las conclusiones se trasladarán a las autoridades sanitarias (Ministerio de Sanidad y consejerías de sanidad autonómicas) para que tengan toda la información disponible de cara a la toma de decisiones. El cuestionario para afectados y familias puede completarse en este enlace.
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