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El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta en España a más de 50.000 personas. A nivel mundial se estima que la padecen alrededor de 2,5 millones de pacientes, 700.000 solo en Europa.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y progresiva que se produce cuando, por causas que aún no están claras, el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas, lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “Dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca el daño, así como la gravedad del mismo, los síntomas de esta enfermedad, varían muchísimo. Casi podríamos decir que hay tantos síntomas como pacientes, aunque los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad para caminar o coordinar los movimientos. Es una enfermedad que en casi el 85% de los casos, se manifiesta, en sus fases iniciales, en forma de “brotes”, episodios de afectación neurológica que pueden remitir totalmente o hacerlo de manera parcial y originar secuelas funcionales; sin embargo, un pequeño porcentaje de los pacientes experimentan formas “progresivas”, sin brotes, ya desde el inicio de la enfermedad”.
Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es en el tramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más habitual que comiencen los primeros síntomas: el 70% de los nuevos casos diagnosticados corresponden a personas de esta franja de edad. Es, después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en adultos jóvenes. Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esta enfermedad cuya prevalencia se ha duplicado en las últimas dos décadas, fundamentalmente a expensas de un mayor número de casos de mujeres con formas remitentes de la enfermedad.
“Se cree que diversos factores como la polución ambiental, algunas infecciones víricas, los cambios en el estilo de vida, los niveles bajos de vitamina D, el tabaquismo o la obesidad en la adolescencia podrían influir en el desarrollo de la enfermedad en individuos con cierta predisposición genética”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza. “Gracias a los tratamientos disponibles en la actualidad, la expectativa de vida de los pacientes, así como su funcionalidad a lo largo de la duración de la enfermedad, han mejorado de manera considerable. Por el contrario, sin el tratamiento adecuado, la esclerosis múltiple puede generar en los pacientes un alto grado de discapacidad”.
En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva, pero aun así, la esclerosis múltiple sigue siendo, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad del adulto joven español y más del 50% de los pacientes tienen una discapacidad importante que le limita su calidad de vida tras varios años de evolución de la enfermedad.
Se estima que, en España, el coste total por paciente es de 30.000 euros lo que supone un coste total anual de más de 1.400 millones de euros. En Europa, la esclerosis múltiple supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales y más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad que provoca esta enfermedad.
Además son pacientes que requieren de recursos de neurorrehabilitación y que superan la tasa de hospitalizaciones en la población general: hasta el 25,8% de los pacientes ingresan en el hospital anualmente, siendo las recaídas de la enfermedad o las complicaciones relacionadas con la propia evolución de la enfermedad las causas más importantes de morbilidad. Casi el 8% de todas las hospitalizaciones de los pacientes con esclerosis múltiple requieren su ingreso en la unidad de cuidados intensivos.
No abandonar los tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores, salvo que su neurólogo así se lo indique. Abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador prescrito puede tener consecuencias graves para los pacientes y suponer una reagudización grave de la enfermedad.
Se recomienda a aquellos pacientes que se encuentren en una situación de inmunosupresión, debido al tratamiento modificador de la enfermedad o del brote y/o cualquier otra circunstancia clínica o comorbilidad concurrente:
- Extremar las medidas de aislamiento social e higiene personal.
- Utilizar el teletrabajo como alternativa al trabajo presencial convencional, y en caso de que no sea posible pasar a situación de baja laboral.
- Aplicar de forma estricta en el domicilio (tanto paciente como convivientes) las medidas generales de protección para evitar el contagio establecidas por el Ministerio de Sanidad.
Evitar, en la medida de lo posible, traslados físicos al hospital para realizar consultas programadas, potenciando las consultas no presenciales (telefónicas y/o telemáticas) y delegando en otra persona la retirada de medicación del Servicio de Farmacia Hospitalaria. Restringir las visitas de los pacientes al hospital a situaciones clínicas de preferencia y/o urgencia y a la administración de medicación.
Se recomienda que el neurólogo informe al paciente acerca del tipo de tratamiento modificador de la enfermedad que en la actualidad se administra y, si es necesario, adecuar las recomendaciones generales a sus circunstancias particulares.
El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN ha puesto en marcha un registro de pacientes con esclerosis múltiple contagiados por COVID-19, con el objetivo de que los neurólogos españoles aporten datos recientes y actualizados acerca de la práctica cínica, de la evolución y manejo práctico de estos pacientes. Una vez que se disponga de un número adecuado de casos, se analizarán los datos y se extraerán conclusiones.
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