El Universo de las Estrellas Mágicas, el nuevo cuento que acerca el conocimiento sobre las epilepsias infantiles poco frecuentes a los más pequeños

El Colegio de Médicos de Valencia ha acogido la presentación del nuevo cuento infantil El Universo de las Estrellas Mágicas, escrito por la Dra. Patricia Smeyers, responsable del área de Epilepsia de la sección de Neuropediatría del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia). La iniciativa ha sido impulsada por la biofarmacéutica UCB, con el aval de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y Federación Española de Epilepsia (FEDE).

Pie de foto (de izquierda a derecha):

Mª del Mar Durán (UCB Cares), Raquel Contreras (Patient Experience Manager en UCB Iberia), Dra. Patricia Smeyers (Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, autora del libro), Noa Smeyers (ilustradora), Judith Abarca (UCB Cares).

El cuento sigue la aventura de la protagonista Frintina, una robot con la importante misión de viajar por el espacio, todavía oscuro, e iluminar el universo con su linterna mágica. En su viaje, Frintina encuentra estrellas como Dravetina o Lenoxina, que representan, respectivamente, las formas epilépticas infantiles poco frecuentes de Dravet y Lennox-Gastaut. Junto a ellas, el cuento también comparte conocimientos sobre otras formas epilépticas poco frecuentes convertidas en más estrellas: Westina, por el síndrome de West; Esclerosina, por la Esclerosis Tuberosa, o Sturgewerina, por el síndrome de Sturge Weber. Todas ellas, encefalopatías epilépticas del desarrollo (EED): formas poco frecuentes de epilepsia que se inician en los primeros años e incluso meses de vida de los pacientes.

A través de una historia entretenida e ilustraciones, el cuento consigue reflejar cómo son las distintas encefalopatías, las crisis epilépticas que provocan y los diferentes componentes que entran en juego en su desarrollo y su control. Así, los jóvenes lectores pueden descubrir el papel del ADN en el origen de estas EED, el uso de los electroencefalogramas para detectar la actividad eléctrica neuronal vinculada a estos síndromes o incluso las características de las diferentes crisis epilépticas que pueden provocar.

El objetivo es acercar el conocimiento sobre estos síndromes al público infantil y, a la vez, reducir el estigma de estas enfermedades y transmitir esperanza a los jóvenes pacientes y a sus familiares. Como ha apuntado la Dra. Smeyers, autora del cuento: “Escribir este cuento ha sido una oportunidad maravillosa para acercar la realidad de las encefalopatías epilépticas del desarrollo a un público fundamental en estas patologías: los niños y niñas, y sus familias. Mi objetivo era crear una herramienta que no solo informara de manera entretenida, sino que también transmitiera empatía y mostrara que detrás de cada diagnóstico hay historias llenas de luz, valentía y resiliencia”.

La iniciativa, impulsada en colaboración con UCB, refleja el compromiso de la compañía con el apoyo a las personas, pequeñas o adultas, que reciben un diagnóstico de EED. “Estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes y acompañarlos, a ellos y a sus familiares, en su recorrido. Para ello, nuestra voluntad también es sensibilizar, educar y acompañar a las familias impactadas por las EED. Con El Universo de las Estrellas Mágicas, esperamos contribuir a crear una sociedad más comprensiva e inclusiva, acercando el conocimiento sobre estas enfermedades a los más jóvenes y dándoles visibilidad”, ha afirmado Susana García, Neurology Medical Head en UCB Iberia.

El libro cuenta con el aval de Federación Española de Epilepsia (FEDE). Su presidenta, Elvira Vacas, ha señalado el valor que este nuevo cuento puede ofrecer en la concienciación social sobre las EED: “La educación y la sensibilización son herramientas fundamentales para romper barreras y avanzar hacia una sociedad más inclusiva. Valoramos enormemente iniciativas como este cuento infantil, que no solo ayudan a visibilizar las encefalopatías epilépticas del desarrollo, sino que también contribuyen a generar empatía y comprensión hacia las familias y pacientes que conviven con estas enfermedades y con la diversidad”.

El Universo de las Estrellas Mágicas se suma a la serie de cuentos publicados por la Dra. Patricia Smeyers y editados por UCB, con la colaboración de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).