Una nueva guía asistencial busca brindar una atención multidisciplinar a pacientes con miastenia gravis generalizada

La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha publicado un nuevo proceso asistencial integrado (PAI) y una norma de certificación QualiMGg para dar una atención multidisciplinar y mejorar el abordaje de pacientes con miastenia gravis generalizada (MGg), una enfermedad rara que debilita el sistema neuromuscilar y que en España afecta a unas 15.000 personas.

"Disponer de un proceso asistencial integrado y de una norma de certificación tan exhaustiva resulta particularmente útil en el caso de una enfermedad con una naturaleza crónica y compleja como la miastenia gravis generalizada, que requiere de una atención multidisciplinaria coordinada a distintos niveles", ha manifestado la presidenta de SECA, Inmaculada Mediavilla.

Tras ello, ha mostrado su confianza en que estas pautas ayudarán a los profesionales a "emprender caminos de mejora" para adecuar los servicios a las necesidades de cada paciente.

Por su parte, la directora médica de Alexion --patrocinador del proyecto--, Beatriz Romero, ha manifestado que estas guías forman parte del compromiso de la compañía por cambiar la vida de aquellas personas que sufren una enfermedad rara "más allá de los medicamentos".

Mientras que el PAI ofrece una estructuración coordinada e integral de todas las actividades de atención a estos pacientes, mientras que la norma de certificación incluye un conjunto de pautas y recomendaciones para implementarlo.

Ambas herramientas buscan responder a la necesidad de atender a estos pacientes a través de un enfoque multidisciplinar, centrándose en el paciente, reducir la variabilidad de la práctica clínica, garantizar una atención continua y eficiente, facilitar la intervención temprana, ofrecer un seguimiento continuo y personalizar el tratamiento según evolucione la enfermedad.

El PAI incluye las acciones que los diferentes profesionales sanitarios y niveles asistenciales deben llevar a cabo en el ámbito de la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados, todo ello con el objetivo de mejorar la calidad del servicio, optimizar recursos y asegurar una mejor experiencia para el paciente a lo largo del todo su proceso de atención.

La norma QualiMGg se ha creado con el objetivo de dar 33 criterios que aseguren una atención correcta de estos pacientes, e incluyendo así indicadores y estándares que faciliten la evaluación y mejora de las diferentes fases de del proceso asistencial, abordando aspectos relacionados con la organización y la disponibilidad de los recursos, con los procedimientos y protocolos, y con los resultados en salud.

Los dos textos han sido desarrollados por profesionales especializados de centros sanitarios como el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, el Hospital Miguel Servet, el Hospital Universitario Arnau de Vilanova, el Hospital Universitario Basurto, el Hospital Regional Universitario de Málaga, el Hospital Universitario Central de Asturias, el Hospital Universitario La Paz, el Hospital Universitario Virgen del Rocío y el Hospital General Universitario Doctor Balmis.

Además, han contado con el aval de la Asociación Miastenia de España (AMES), la Federación ASEM, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA).