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Roche impulsa una campaña para visibilizar la realidad de las mujeres con hemofilia | |||
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"Con 'Despeja la X' queremos combatir la desinformación sobre la hemofilia en mujeres y visibilizar una realidad silenciada durante años. Nuestro compromiso con las enfermedades hematológicas va más allá de la ciencia: trabajamos para impulsar un cambio real en su diagnóstico, tratamiento y reconocimiento", ha explicado la directora médica de Roche, la doctora Mariluz Amador. El proyecto, que ha recibido el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), pone de manifiesto que las mujeres también pueden sufrir hemofilia, aunque se trate de algo menos frecuente que en hombres, y que hasta un 30 por ciento de las portadoras presentan síntomas como hemorragias abundantes o dolor crónico, A pesar de ello, muchas de ellas siguen sin ser reconocidas como pacientes, lo que les lleva a que los problemas específicos de la mujer no estén suficientemente estudiados y, aunque se han dado "pasos importantes" en los últimos años, aún queda "mucho camino" por recorrer. La campaña también incluye una serie de entrevistas conducidas por la doctora y divulgadora científica Teresa Arnandis, conocida en redes sociales como 'ladyscienceofficial', para dar a conocer las historias de mujeres que conviven con la enfermedad. "A nivel social, también es fundamental cambiar la narrativa: dejar de vernos únicamente como portadoras o transmisoras de la enfermedad. Esa frase de las mujeres transmiten la hemofilia y los hombres la padecen es una visión tan reduccionista que invisibiliza nuestra propia experiencia con la enfermedad. Nosotras también convivimos con ella, la padecemos, tenemos síntomas, y merecemos el mismo reconocimiento y atención", ha explicado la portadora de hemofilia y presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA), Lara Formariz. Por su parte, Joana García, una joven con hemofilia A que decidió estudiar bioquímica y genética para entender su enfermedad, que le fue diagnosticada a los tres años, ha señalado que comenzó a investigar sobre su patología por lo "poco" que se sabía al respecto. "Desde muy pequeña empecé a investigar sobre mi enfermedad y me di cuenta de lo poco que se conocía sobre ella. Ese desconocimiento despertó en mí un gran interés por la ciencia, con el objetivo de entender no solo mi caso, sino también el de muchas otras personas. Por eso estudié Bioquímica y ahora me estoy formando en Genética, para poder ofrecer asesoramiento genético a familias como la mía, que necesitan acompañamiento", ha agregado. La jefa de Servicio de la Unidad de Hematología Intercentros del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería, la doctora Noelia Pérez, ha lamentado que el abordaje de la hemofilia se haya centrado "casi exclusivamente" en hombres, provocando que las mujeres se han quedado "prácticamente fuera del foco" en este ámbito, con la consecuente brecha en el conocimiento, el diagnóstico y el abordaje específico en la población femenina, que tiene manifestaciones "más sutiles" en mujeres. "El hecho de que los síntomas hayan sido más notorios en los hombres ha condicionado toda la investigación médica. Como resultado, la presencia de mujeres en los estudios ha sido muy reducida, y la información científica sobre cómo la hemofilia puede afectar a las mujeres ha sido escasa hasta hace relativamente poco", ha aseverado. La psicóloga de Fedhemo María Sánchez ha manifestado que la invisibilidad de las mujeres con coagulopatías sigue siendo una asignatura "pendiente" en el ámbito socio sanitario , pues el término 'portadora' ha contribuido a reforzar una visión "limitada y estigmatizante". "La palabra 'portadora' nos ha llevado a un lugar muy incómodo: el de no tener síntomas y, además, cargar con la idea de que solo transmitimos la enfermedad. Eso genera vergüenza, silencio y miedo a pedir ayuda", ha recalcado Sánchez. Del mismo modo, ha relatado que la experiencia de la maternidad añade "una capa más de vulnerabilidad", pues recibir el diagnóstico de hemofilia en un hijo puede generar un "fuerte sentimiento de culpa", motivo por el que ha considerado fundamental ofrecer a las madres toda la información necesaria desde el primer momento, reduciendo así el impacto emocional y romper con la culpabilidad. |
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