Siento gran admiración por el trabajo de Jordi Évole desarrollado en sus distintos programas. Este año y bajo el título de “Lo de Évole” está llevando a las pantallas una serie de docureportajes en los que consigue plasmar extraordinariamente la personalidad de los entrevistados. Me quiero centrar hoy en el que dedicó a Juan Carlos Unzué, un famoso portero de fútbol, que se encuentra inmerso en la lucha con el ELA.

Con 15 nuevos proyectos de investigación básica y ensayos clínicos en hasta 9 hospitales españoles, la investigación de la ELA en España tomará un impulso considerable gracias a los 4.362.782 millones recaudados en el partido benéfico contra la ELA que disputaron el Barça y el City en el Camp Nou el pasado 24 de agosto.

Los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Sanidad, y Derechos Sociales y Agenda 2030 se han reunido con asociaciones de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para estudiar la mejora de las condiciones de las personas diagnosticadas de ELA.

La Comunidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inicia este 12 de septiembre en Burgos sus XII Jornadas Nacionales de la ELA, un encuentro de una semana que reúne a pacientes, familias, asociaciones, fundaciones, investigadores y profesionales médicos. El programa incluye una reunión con parlamentarios nacionales, a quienes las personas afectadas pedirán soluciones políticas permanentes para los problemas derivados de esta enfermedad.

El partido benéfico que el Fútbol Club Barcelona y el Manchester City disputarán el próximo 24 de agosto en el Camp Nou lleva ya vendidas más de 21.000 localidades y continúa despachando entradas a muy buen ritmo. La recaudación del encuentro se destinará, a través de la Fundación Francisco Luzón, a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padece el futbolista que ha impulsado el encuentro: Juan Carlos Unzué.

Con motivo del día mundial contra la ELA, el 21 de junio, Mae López, nos habla de su novela vuELA. Esperanza de vida, que se ofrece como herramienta para visibilizar esta enfermedad.

El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que sólo en España, afecta a casi 4.000 personas, y que cada año, se diagnostican 700 nuevos casos. Entre otras graves consecuencias, la ELA roba lentamente la capacidad de hablar.

El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta de carreras de montaña José Luis Capitán quieren que este mes de enero sumemos kilómetros a pie o en bici para combatir la enfermedad que ambos padecen, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Juntos, promueven “Unzué y Capitán contra la ELA”, una carrera virtual y colectiva en la que puede participar cualquier persona por solo 5 euros, cantidad que se destinará íntegramente a la Fundación Francisco Luzón.

El 21 de junio está declarado por la Organización Mundial de la Salud como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad con un alto impacto sociosanitario en los pacientes, su familia y su entorno, con la que la profesión farmacéutica tiene el compromiso de apoyar de forma continua la labor de las asociaciones de pacientes de esta enfermedad.

La ELA es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.