Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son extremadamente diversas, afectan a un porcentaje pequeño de la población, pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, algunas son genéticas, mientras que otras pueden ser el resultado de infecciones, alergias o incluso causas ambientales. De las más conocidas, podríamos citar la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica y el síndrome de Rett.

El cortometraje Antón, escrito y dirigido por el navarro Mikel González Beorlegui, ha ganado el primer premio Loterías de la sección competitiva de cortometrajes de temática social, organizada por el Festival de San Sebastián y la Sociedad Estatal Loterías y Apuestas del Estado (SELAE). Filmado en Navarra, se rodó con el objetivo de visibilizar una enfermedad que afecta a más de 4000 personas en nuestro país. 

El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, encargadas de controlar los movimientos de las distintas partes del cuerpo, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España de esta enfermedad, unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo.

El ‘Corazón Classic Match: El partido más solidario’, que enfrentará al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage, se celebrará este sábado, a las 12.00 horas. Los fondos recaudados irán destinados a la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a otros proyectos sociodeportivos de la Fundación Real Madrid. El encuentro contará con las novedades de Iker Casillas, Luis Milla, Raúl Bravo y Esteban Granero, que se suman al equipo del Real Madrid Leyendas.

Durante años hemos conocido las gestas de Juan Carlos Unzúe como portero y entrenador destacado de futbol de la primera división española. Su vida deportiva se vio truncada en el año 2020 al conocer su padecimiento como enfermo de ELA, una enfermedad degenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva con un futuro un tanto incierto.

El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la UE en ofrecer estas prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias.

Eran felices, porque la vida les permitía, sonreír. Eran felices, porque la vida les regalaba caricias. Eran felices, porque las personas amadas les hablaban al oído y los dos sonreían. Eran felices, a pesar de, porque el tiempo transcurría muy lento y lo poco, para ellos era mucho. Eran felices, porque sentían la necesidad de un Dios bueno... y esperaban.

La hipersalivación, también conocida como sialorrea o babeo crónico, es una patología caracterizada por niveles abundantes de saliva en la boca causados por una secreción excesiva o debido a problemas mecánicos que impiden la retención de la saliva dentro de la boca y su progresión al tracto digestivo, con un fuerte impacto sobre el día a día de las personas que la padecen.

El fin de semana del 8, 9 y 10 de septiembre, el puerto viejo de Getxo (Bizkaia) se convertirá en un escenario solidario, en un evento para todos los públicos, de entrada gratuita que, además de música, aunará actividades artísticas y deportivas, talleres infantiles y educativos de concienciación y una gran carpa gastronómica, todo ello dirigido a visibilizar la ELA (Esclerosis lateral Amiotrófica) y recaudar fondos para la investigación y el apoyo a quienes la padecen.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios y, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España. El 21 de junio es el Día Internacional de la ELA.

Siento gran admiración por el trabajo de Jordi Évole desarrollado en sus distintos programas. Este año y bajo el título de “Lo de Évole” está llevando a las pantallas una serie de docureportajes en los que consigue plasmar extraordinariamente la personalidad de los entrevistados. Me quiero centrar hoy en el que dedicó a Juan Carlos Unzué, un famoso portero de fútbol, que se encuentra inmerso en la lucha con el ELA.

Con 15 nuevos proyectos de investigación básica y ensayos clínicos en hasta 9 hospitales españoles, la investigación de la ELA en España tomará un impulso considerable gracias a los 4.362.782 millones recaudados en el partido benéfico contra la ELA que disputaron el Barça y el City en el Camp Nou el pasado 24 de agosto.

Los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Sanidad, y Derechos Sociales y Agenda 2030 se han reunido con asociaciones de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para estudiar la mejora de las condiciones de las personas diagnosticadas de ELA.

La Comunidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inicia este 12 de septiembre en Burgos sus XII Jornadas Nacionales de la ELA, un encuentro de una semana que reúne a pacientes, familias, asociaciones, fundaciones, investigadores y profesionales médicos. El programa incluye una reunión con parlamentarios nacionales, a quienes las personas afectadas pedirán soluciones políticas permanentes para los problemas derivados de esta enfermedad.

El partido benéfico que el Fútbol Club Barcelona y el Manchester City disputarán el próximo 24 de agosto en el Camp Nou lleva ya vendidas más de 21.000 localidades y continúa despachando entradas a muy buen ritmo. La recaudación del encuentro se destinará, a través de la Fundación Francisco Luzón, a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padece el futbolista que ha impulsado el encuentro: Juan Carlos Unzué.

Con motivo del día mundial contra la ELA, el 21 de junio, Mae López, nos habla de su novela vuELA. Esperanza de vida, que se ofrece como herramienta para visibilizar esta enfermedad.

El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que sólo en España, afecta a casi 4.000 personas, y que cada año, se diagnostican 700 nuevos casos. Entre otras graves consecuencias, la ELA roba lentamente la capacidad de hablar.

El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta de carreras de montaña José Luis Capitán quieren que este mes de enero sumemos kilómetros a pie o en bici para combatir la enfermedad que ambos padecen, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Juntos, promueven “Unzué y Capitán contra la ELA”, una carrera virtual y colectiva en la que puede participar cualquier persona por solo 5 euros, cantidad que se destinará íntegramente a la Fundación Francisco Luzón.

El 21 de junio está declarado por la Organización Mundial de la Salud como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad con un alto impacto sociosanitario en los pacientes, su familia y su entorno, con la que la profesión farmacéutica tiene el compromiso de apoyar de forma continua la labor de las asociaciones de pacientes de esta enfermedad.

La ELA es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.