Este lunes, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, inflamatoria y desmielinizante del sistema nervioso central de la que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican en España más de 2.000 nuevos casos.
También según datos de la SEN, en la actualidad existen en España más de 55.000 personas afectadas de esta enfermedad, que no solo es el trastorno inflamatorio más común del sistema nervioso central, sino que es la principal causa de discapacidad no traumática entre los adultos jóvenes del mundo occidental y la segunda enfermedad neurológica -tras la epilepsia- más frecuente entre adultos jóvenes: la edad de inicio de esta enfermedad se sitúa entre los 20 y los 40 años en la gran mayoría de los pacientes. Además, en todo el mundo, en los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de pacientes con esclerosis múltiple.
“Al menos una parte del aumento en la incidencia se puede atribuir a un mayor conocimiento de esta enfermedad por parte de la sociedad, a una mejor atención médica, a la existencia de más especialistas en esta enfermedad y a un aumento de la capacidad diagnóstica. Pero probablemente también a un verdadero aumento de casos incidentes debido a cambios en los estilos de vida y mayor exposición a los distintos factores de riesgo ambientales que contribuyen al desarrollo de esta enfermedad. El aumento en la incidencia, junto con el aumento en la supervivencia de estos pacientes, también contribuyen a un aumento evidente de las cifras de prevalencia de esta enfermedad, tanto en países desarrollados como en vías de desarrollo”, comenta la Dra. Ana Belén Caminero, Coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Por esas razones, estimamos que las cifras de pacientes afectados por esta enfermedad seguirán aumentando de forma paulatina en los próximos años y, sobre todo a expensas de un mayor número de pacientes mujeres, que es donde más se ha experimentado este aumento de casos. Dicho aumento en el sexo femenino también se relaciona con cambios en los estilos de vida de las mujeres, exposición a factores de riesgo y posiblemente también a factores hormonales y reproductivos”.
La esclerosis múltiple es una enfermedad predominantemente del sexo femenino. La ratio por sexos es de dos mujeres por cada hombre y esta ratio se ha incrementado a lo largo de los años coincidiendo con el aumento ya mencionado en la incidencia. Hasta hoy, el aumento en la incidencia también se ha producido a expensas de un aumento del tipo de esclerosis múltiple llamada ‘remitente-recurrente’ o ‘en brotes’, que es la forma evolutiva más frecuente, suponiendo más del 80% de los casos.
“Cuando hablamos de la esclerosis múltiple, distinguimos dos formas clínicas fundamentales: la forma remitente-recurrente o en brotes (EMRR) y la forma progresiva primaria (EMPP). Cuando los pacientes experimentan la enfermedad en forma de brotes, padecen episodios de déficit neurológico a lo largo de días o semanas, que remiten espontáneamente dejando o no secuelas, seguidos de periodos de remisión. Este tipo de esclerosis múltiple afecta más a las mujeres en una proporción 3:1.”, explica la Dra. Ana Belén Caminero. “Por el contrario, en los pacientes que padecen la forma primaria progresiva de la enfermedad, el déficit neurológico será permanente, de evolución lenta, pero progresiva. Los hombres tienen una ligera mayor predisposición que las mujeres a desarrollar la forma progresiva, aunque actualmente muestra una ratio de prevalencia de 1:1 entre hombres y mujeres. No ha habido un aumento en la incidencia de las formas progresivas, debido seguramente a la ausencia, hasta hace muy poco, de tratamientos que modificaran esta forma evolutiva, lo que ha hecho que el interés por la misma fuera claramente menor. Este hecho está cambiando y previsiblemente asistiremos también a un aumento en la incidencia de las formas progresivas de la enfermedad’’.
La evolución de la enfermedad es altamente variable, al igual que lo pueden ser los síntomas. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune caracterizada por daño o destrucción de la mielina (la capa que recubre las fibras nerviosas) produciendo problemas de comunicación entre las neuronas. Puesto que puede verse afectada cualquier parte del sistema nervioso central, los síntomas de esta enfermedad son muy variados y múltiples. En todo caso, tanto desde el inicio de la enfermedad como a lo largo de la evolución, el 100% de los pacientes desarrollarán síntomas visuales (sobre todo, disminución de visión); hasta el 95%, síntomas motores y/o sensitivos (alteraciones del equilibrio, pérdida de sensibilidad o fuerza en las extremidades…), hasta el 85% experimentaran síntomas cerebelosos (temblores, ataxia,) y hasta el 68% y el 45% desarrollarán problemas esfinterianos y cognitivos, respectivamente. Además de otros síntomas no relacionados específicamente con una lesión de la mielina, como la fatiga (que puede empeorar con el calor), la espasticidad (la sufre más del 80% de los pacientes en algún momento de la enfermedad), depresión o alteraciones del sueño. Por esa razón, el 75% de los pacientes con esclerosis múltiple tienen algún tipo de discapacidad reconocida.
Así pues, la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, compleja y su causa aún es desconocida. Actualmente se explica su origen como el resultado de la interacción entre distintos factores ambientales en personas genéticamente predispuestas. Entre estos factores ambientales destacan infecciones virales, sobre todo la infección por el virus de Epstein Barr, el déficit de vitamina D, la baja exposición al sol, el tabaquismo, la obesidad en la adolescencia, etc, junto con factores hormonales y reproductivos, que permiten explicar, al menos en parte, su predominio femenino.
Aunque actualmente la enfermedad no tenga cura, la detección y diagnóstico precoces son piezas clave para modificar el curso a medio y largo plazo de la enfermedad en muchos de estos pacientes, al permitir instaurar los tratamientos disponibles de una forma muy temprana. “Es importante resaltar la importancia de apoyar la investigación que nos permita disponer de nuevos fármacos con los que modificar el curso natural de la enfermedad. Ya disponemos de muchos fármacos que han cambiado radicalmente el pronóstico de los pacientes con esclerosis múltiple, pero es cierto que no todos los pacientes se han podido beneficiar en la misma medida. En breve tendremos a nuestro alcance una nueva clase de moléculas, los inhibidores de la tirosina kinasa de Bruton, que esperamos puedan modificar aspectos de la enfermedad hasta ahora no controlados o solo parcialmente controlados. Asimismo, hay investigación amplia en nuevas moléculas, en desarrollo de terapias CAR T, en células madre, etc. También se está trabajando en optimizar los tratamientos ya disponibles, consiguiendo pequeñas pero importantes mejoras en aspectos relevantes para la calidad de vida de nuestros pacientes, como forma y frecuencia de administración de los fármacos, reducción de efectos secundarios, etc.”, señala la Dra. Ana Belén Caminero. “Nada de esto debe hacernos olvidar que los cambios en los estilos de vida de los pacientes, fomentando la actividad física, dietas saludables, estricto control de factores de riesgo vascular, etc., así como cualquier otra intervención destinada a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, como por ejemplo las terapias sintomáticas, son tan importantes o más que la eclosión farmacológica que ya se viene produciendo desde hace más de dos décadas. Por otra parte, las personas con esclerosis múltiple requieren de una atención neurológica precoz y de calidad, así como una atención integral, en equipos multidisciplinares, que cubran todas las demandas médicas que la enfermedad va generando. No solo de atención neurológica, sino también oftalmológica, urológica, de rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicológica, psiquiátrica, planificación familiar,... Además de ayudas a la discapacidad, la dependencia, y a medidas que les permitan acceder o poder mantener su puesto de trabajo”.
|