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AUVEA impulsa el Día Mundial de la Uveítis con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad rara ocular | |||
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El objetivo de esta acción es impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general. Tal y como afirma, Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA, "queremos existir en el calendario. Existimos en la vida real, pero somos invisibles para la sociedad, la Administración e, incluso, para tener un día mundial en el que visibilizar y reivindicar derechos". Aunque es la tercera causa de ceguera prevenible, la uveítis es una enfermedad totalmente desconocida, no solo para la sociedad en general, sino también para el propio entorno médico, a pesar del gran impacto que esta enfermedad provoca en todos los ámbitos de las personas que la sufren. Para conseguir institucionalizar y reconocer esta fecha, AUVEA ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible, ya que tanto los pacientes como sus familiares se refieren a la uveítis como una enfermedad doblemente invisible. Así, la presidenta de AUVEA explica que, "los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás. No ocurre como en otras enfermedades, donde las dificultades visuales son perceptibles porque las personas llevan gafas o presentan secuelas como el ojo rojo". A ello, hay que sumar la escasa información y visibilización que hay acerca de la uveítis. "Cuando hablamos sobre nuestro diagnóstico nos encontramos que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella", asegura Raquel Ibáñez. Según el doctor Alfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y Catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, "es importante que patologías que son menos conocidas, como la uveítis, tengan su Día para que los pacientes puedan reivindicar su papel y poner sobre la mesa sus necesidades por cubrir. Además, estamos hablando de una enfermedad que causa el 15% de las cegueras en nuestro país, una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta". |
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