Las enfermedades reumáticas son la primera causa de incapacidad física y la segunda causa de absentismo laboral en los países occidentales, y es que son responsables del 24 por ciento de las incapacidades temporales y del 50 por ciento de las permanentes, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). "Estos datos son muy llamativos, ya que suponen pérdidas de millones de días de trabajo en España y provocan un alto coste en los países desarrollados, incluyendo gastos directos e indirectos", ha afirmado el presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Marcos Paulino, de cara al Día Internacional de las Personas con Discapacidad Orgánica, que se celebra este martes. Tras ello, ha recordado que en España hay 11 millones con este tipo de afecciones, que son la principal causa de jubilación por enferemdad y supone "un gran coste" a nivel sociosanitario, emocional y personal, según un comunicado de la SER. "Estamos muy comprometidos con este asunto y buscamos dar visibilidad a las enfermedades reumáticas causantes de buena parte de los problemas de discapacidad en nuestro país, con especial atención a las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) y las autoinflamatorias", ha manifestado Paulino. Es por eso por lo que la organización se ha sumado a otra decena de asociaciones de pacientes para presentar un documento de consenso que pone de manifiesto la necesidad de introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas enfermedades, así como también pone atención a las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral y educativo. Este documento recoge la defensa de establecer criterios comunes para asignar los grados de incapacidad y reducir la desigualdad a nivel autonómico, y también señala la propuesta de reducir el número de años trabajados para obtener una pensión mínima a los afectados por estas enfermedades, y desarrollar o promover materiales que permitan formar a las empresas en relación con cómo pueden afectar estas patologías a sus empleados y cómo pueden adaptar el puesto de trabajo para que las personas que las padecen puedan seguir en activo. Las organizaciones también ponen de manifiesto la necesidad de mejorar la formación y actualización de conocimientos para los expertos que evalúan los informes de discapacidad sobre las ERAS, dada la complejidad de estas patologías. Del mismo modo, Paulino también ha dejado claro que el organismo "se pone a disposición de las administraciones públicas para colaborar en la preparación de materiales y formaciones en este campo".
UNA MAYOR VISIBILIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS
La presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), Cuca Paulo, ha insistido en la necesidad de visibilizar las enfermedades inflamatorias autoinmunes y autoinflamatorias por la discapacidad "invisible" que producen. "Deberíamos hacer todos los agentes un esfuerzo en mejorar el conocimiento de las mismas y favorecer un abordaje multidisciplinar y tratamiento adecuado. La falta de reconocimiento, la invisibilidad y la incomprensión son los principales problemas con los que se enfrentan las personas con discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y pasan desapercibidas para la mayoría de la población", ha manifestado. Además, ha denunciado que este tipo de pacientes "tienen problemas a la hora de buscar un puesto de trabajo y mantenerlo", resaltando la dificultad de conseguir "empatía" por parte de las empresas, de los responsables de recursos humanos y de los propios compañeros de trabajo, pues estas personas presentan "un aspecto saludable a pesar de sus problemas de salud". Paulo también ha lamentado que la adaptación al puesto de trabajo se concede "en pocas ocasiones", lo que les complica mantenerlo, y aumenta las posibilidades de precipitar incapacidades laborales, razón por la que ha defendido una mayor información y contacto de las empresas con las entidades de pacientes. En el caso de los niños también existe una falta de conocimiento y empatía, que se une a la "falsa creencia" de que estas solo se presentan en edades adultas, por lo que STOP FMF ha propuesto "una intervención psicosocial del entorno del menor, familiar, escolar y social, con el objetivo de conseguir el aprendizaje a convivir con la enfermedad y el autocuidado, en la medida de lo posible, como en pacientes adultos; además de facilitar la convivencia y aprendizaje en los centros educativos y prevenir el abandono formativo prematuro, ya que una escasa formación complica más, si cabe, el acceso a un puesto de trabajo".
|