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Los pacientes con Síndrome de Quilomicronemia estrenan web para ayudar a los afectados | |||
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MADRID, 13 (SERVIMEDIA) La Asociación de pacientes con Síndrome de Quilomicronemia Familiar acaba de estrenar su web para ayudar a los afectados con información de esta patología muy rara que provoca una acumulación de triglicéridos en la sangre. Según informó esta asociación este martes, el Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) es una enfermedad ultrarrara debilitante, causada por el mal funcionamiento de la lipoproteína lipasa (LPL), una enzima responsable del metabolismo de las grasas, que provoca una acumulación excesiva de triglicéridos en la sangre. A pesar de su baja prevalencia, esta patología de origen genético genera un alto impacto negativo sobre la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de que todos los pacientes puedan informarse y recibir la orientación sobre esta patología, la Asociación de Quilomicronemia Familiar desarrolló una nueva página web con el aval de la Sociedad Española de Arterioesclerosis. Se estima que entre 1-9 de cada 1.000.000 de habitantes padecen esta patología. Entre los síntomas del SQF destaca el dolor abdominal intenso, ocasionado por las pancreatitis agudas derivadas de las elevadas cifras de triglicéridos. Otros síntomas comunes entre los afectados son los xantomas (depósitos de grasa en la piel), hepatomegalia y esplenomegalia, así como también se pueden observar síntomas neurológicos como depresión o pérdida de memoria. ENFERMEDAD DESCONOCIDA Por ello, la Asociación de Quilomicronemia Familiar, fundada en 2019 y presidida por Rosa Pérez Jiménez, trabaja para aumentar la difusión y concienciación sobre esta desconocida e infradiagnosticada enfermedad; fomentar la unión entre las personas afectadas; y buscar soluciones a los problemas médicos, psicológicos y sociales a los que se enfrentan los pacientes. “La Asociación de Quilomicronemia Familiar se creó gracias al esfuerzo de algunos pacientes y equipos médicos especialistas en hipertrigliceridemias. Cuando te diagnostican esta enfermedad tan rara te sientes muy solo, sin información de nada. Queremos llegar a todos los afectados, que nos conozcan y sepan que estamos aquí, que estamos trabajando por ellos”, señaló Rosa Pérez. En la nueva web, los pacientes podrán encontrar desde cuáles son los síntomas, consejos y apoyo dietético, hasta los especialistas y unidades de lípidos de referencia, etc. Además, tendrán la oportunidad de conocer el resultado de un proyecto solidario que la asociación puso en marcha en 2021 con el apoyo y colaboración de la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla: un recetario con menús bajos en grasas para ayudar a los pacientes a seguir una dieta restringida en lípidos. Hasta la fecha, la única terapia a largo plazo disponible para los afectados por SQF es la restricción de la ingesta diaria de grasas entre 15-20 gramos, lo que representa un reto y complejidad para el 90% de los pacientes. TRATAMIENTO “A día de hoy, el único tratamiento que podemos llevar es el control dietético, una dieta controlada y restringida en lípidos. A pesar de que existen proyectos de investigación en marcha, todavía no disponemos de ningún tratamiento específico para esta enfermedad. Por eso queremos compartir con todos los pacientes estos menús apetitosos, desarrollados por la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla, y adaptados a su condición”, destacó la presidenta de la asociación. |
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