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El 75% de las personas con hemofilia que hay en España consideran tener una vida activa. Así se desprende de una encuesta realizada por Roche Farma España, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en la que se ha entrevistado a un centenar de personas con hemofilia para conocer más en detalle sus hábitos de vida saludable.
La Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y Roche Farma España se han reunido en la universidad madrileña para compartir los resultados y logros obtenidos de la Cátedra en Hemofilia y otros trastornos de la hemostasia. Impulsada en 2020 a través de un acuerdo UAM-Roche, nació con el objetivo de fomentar la investigación y apoyar la formación de profesionales sanitarios, pacientes, cuidadores en materia de hemofilia A y otros trastornos de la hemostasia.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que no permite que la sangre se coagule de la manera adecuada. Es una patología crónica y progresiva que se caracteriza porque el paciente presenta hemorragias de forma recurrente. Estas se pueden producir de manera espontánea o después de una operación, procedimiento invasivo o cualquier lesión o golpe. La causa es la ausencia en la sangre de una proteína esencial denominada factor de coagulación.
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, anuncia el lanzamiento de la herramienta Liberation Map, codiseñada con personas con hemofilia y profesionales sanitarios. La herramienta, lanzada en España coincidiendo con el Día Mundial de la Hemofilia, ya está disponible.
En España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar mañana, 17 de abril, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), con el apoyo de Novo Nordisk, quiere sensibilizar a la sociedad.
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