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En España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar mañana, 17 de abril, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), con el apoyo de Novo Nordisk, quiere sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha enfermedad y otras coagulopatías congénitas, y dar visibilidad a las necesidades de este colectivo.
“La hemofilia es una enfermedad crónica que nos acompaña durante toda la vida”, afirma Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid, quien considera necesario “el apoyo psicosocial a la población con hemofilia, lo que pasa por incrementar el conocimiento de la sociedad sobre esta enfermedad rara. Es importante que los ciudadanos conozcan qué es la hemofilia, ya que siguen pensando en tópicos simplistas que no nos ayudan”.
Entre esas falsas creencias aún hoy persiste “que la hemofilia puede contagiarse, que no afecta a las mujeres o que hay una asociación entre hemofilia y VIH, lo que puede estigmatizar a los pacientes en sus centros de trabajo”, opina la doctora Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz.
Súmate al #retolagota
Este año, dada la situación actual en España con motivo de la COVID-19 y las medidas de confinamiento puestas en marcha, el programa de actividades del Día Mundial de la Hemofilia ha se ha trasladado al plano digital y a las redes sociales.
Así, se continua con la campaña #retolagota para sensibilizar a la población sobre la enfermedad. Unirse a esta iniciativa y apoyarla es sencillo: basta con compartir en redes sociales la foto de una gota –pintada, recortada, con las manos en forma de gota...- añadiendo los hashtags #retolagota, #DíaMundialHemofilia y #Ashemadrid o @hemofiliamadrid. Se quiere animar también a la participación de los niños para que creen sus dibujos y sus familias los compartan en las redes.
Además, Ashemadrid, en colaboración con Novo Nordisk, quiere promover que durante el viernes 17 de abril se vista alguna prenda de color rojo y se cuelgue un pañuelo también rojo en las ventanas y balcones, simbolizando así el apoyo a las familias.
Desde la Asociación también se difundirá información y materiales divulgativos a través de su canal de YouTube y redes sociales con el fin de desterrar falsos mitos y mejorar el conocimiento social de esta enfermedad, lo que en opinión de la Dra. Álvarez “ayudará mucho para que los pacientes tengan una mayor integración en su vida escolar y laboral, facilitará las relaciones sociales y el afrontamiento de la enfermedad".
Además, la Dra. Álvarez cree que "si la sociedad supiese que el paciente con hemofilia requiere de un tratamiento intravenoso, en algunos casos cada 48 horas, o que el sangrado es frecuente en las articulaciones, siendo necesario el reposo durante días, comprendería la carga de la enfermedad y el esfuerzo que le supone llevar una vida normal".
Por su parte, el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, considera importante que “se pueda valorar algún grado de discapacidad porque no estamos en las mismas condiciones que otras personas a la hora de estudiar, acceder al primer empleo, etc.”.
Como explica Olga Espallardo, directora de Relaciones Institucionales de Novo Nordisk, “el compromiso de nuestra compañía con la calidad de vida de quienes viven con hemofilia pasa también por su plena inclusión social, favoreciendo el conocimiento y sensibilización sobre esta enfermedad poco frecuente entre la sociedad. Citas como el Día Mundial de la Hemofilia son uno de los momentos del año más esperados por todos los que día a día trabajamos por la normalización de esta patología”.
Retos en Hemofilia
En los últimos años el rápido avance en el desarrollo de nuevas estrategias y opciones terapéuticas para las personas con hemofilia, en particular, y con coagulopatías, en general, está permitiendo mejorar su calidad de vida. Fernando Poderoso señala además que “uno de los retos fundamentales que tenemos la población con hemofilia, es sin duda el acceso a los nuevos medicamentos, donde nos gustaría tener un papel más activo en la toma de decisiones".
Para la Dra. Álvarez, “el paciente con hemofilia ha hecho un gran esfuerzo por estar integrado en todos los ámbitos: escolar, social y laboral. Pero la sociedad debería conocer este esfuerzo y ayudar a su plena integración social”.
En este contexto, Cambiar la Hemofilia es el compromiso adquirido por Novo Nordisk para abordar, más allá de la medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia. Con esta premisa la compañía no sólo contribuye, desde hace más de 30 años, al desarrollo de fármacos efectivos y seguros, sino que también trabaja por un mejor acceso al diagnóstico, a una atención multidisciplinar y, en definitiva, para que las personas con hemofilia puedan vivir con las menores limitaciones posibles. Todo ello con la colaboración de las organizaciones de pacientes y las sociedades médicas.
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