“Padecer lupus es como vivir en una montaña rusa”

Las mejoras en el diagnóstico y en el tratamiento han hecho que la calidad de vida de los pacientes con lupus haya mejorado de forma notable. Sin embargo, el día a día de las personas con lupus y los efectos secundarios de la enfermedad es aún desconocida para la mayor parte de los profesionales sanitarios y la sociedad en general. Por ello, profesionales médicos y pacientes reunidos en la jornada “Vivir con lupus”, organizada por la Fundación de Ciencias de la Salud (FCS), con la colaboración de GSK, reclaman un mayor conocimiento de la sociedad y las autoridades sanitarias sobre el lupus, que afecta a más de 50.000 personas en España.

“Con el empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones, es el momento de dar visibilidad a una enfermedad desde el punto de vista del experto y también desde el lado del paciente y de las asociaciones de pacientes”, ha señalado el profesor José M. Mato, patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud y director General de CIC bioGUNE y CIC biomaGUNE del País Vasco. En este sentido, el patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud ha recalcado que es “esencial” difundir conocimiento a la sociedad general sobre los diferentes problemas que origina el lupus a las personas que lo padecen para contribuir a difundir la magnitud de este problema y concienciar a la población.

El lupus es una enfermedad crónica que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo o a varios por lo que necesita una atención médica multidisciplinar que trabaje de manera coordinada tanto en una intervención inmediata en los momentos de brote como en las revisiones de mantenimiento para una vigilancia continuada en el tiempo. Así lo ha señalado la presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus AMELYA, Blanca Rubio, quien ha asegurado que padecer esta enfermedad es como “vivir en una montaña rusa”: “Puedes estás pletórico y lleno de energía, proyectos e ilusiones o abajo, debido al inicio de un brote que te deja sin fuerzas y tocado”. Además, Rubio ha hecho hincapié en la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad. En este sentido, ha señalado: “Una buena y sobre todo correcta información sobre la enfermedad y una mejor formación puede suponer la diferencia entre una persona integrada y otra en riesgo de exclusión social y dependiente del entorno familiar”.

Sobre la formación de los profesionales sanitarios, la presidenta de AMELYA ha reconocido mejoras en el campo de las enfermedades autoinmunes al tiempo que ha analizado los retos pendientes en el sistema sanitario: “Uno de los principales problemas que establece la diversidad en la atención o en el acceso a los tratamientos son las diferencias entre los sistemas de salud de las diferentes comunidades autónomas. El número de hospitales también se ve afectado y provoca que muchas veces el paciente no tenga un centro sanitario cercano a su domicilio”.

En la jornada también se han dado a conocer los avances en el diagnóstico y tratamiento del lupus. El jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona, el Dr. Ricard Cervera, ha destacado que en la actualidad los ensayos clínicos están evaluando otras terapias biológicas con el objetivo de que sean más efectivas y con menos efectos secundarios que los actuales inmunosupresores. ”Aunque no existe un tratamiento curativo para el lupus, los medicamentos existentes logran controlar la actividad inflamatoria en la mayoría los casos. Sin embargo, los efectos secundarios de estos medicamentos pueden complicar enormemente la vida de estos pacientes”, ha explicado el Dr. Cervera.

En la actualidad, se considera que la expectativa de vida del paciente con lupus es prácticamente equivalente a la del resto de la población. Sin embargo, se pueden producir a lo largo de la vida muchas complicaciones, tanto agudas como crónicas, que pueden deberse tanto a la actividad de la enfermedad como a efectos secundarios del tratamiento. Entre otros efectos secundarios, el lupus produce una disminución en la calidad de vida de las personas afectadas debido a la frecuente existencia de gran cansancio, dolores musculares y articulares, depresión y ansiedad. Esta enfermedad puede presentarse en hombres y mujeres de todas las edades, pero tiene mayor incidencia en las mujeres jóvenes en edad fértil. Por lo tanto, los expertos han coincidido en abordar los aspectos relacionados con la fertilidad y la gestación.

En la jornada también se ha analizado el papel de la Enfermería en el tratamiento del lupus. Al respecto, la enfermera de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital de Cruces de Baracaldo, Mónica Ferreiro, ha destacado que estos profesionales “hacen equipo” con el médico y aportan “confianza, cercanía, accesibilidad y respuesta inmediata” al paciente, lo que contribuye a mejorar su calidad de vida. “Esto se consigue teniendo empatía con el paciente que es la base de toda relación”, ha añadido.