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27 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple | |||
| Se trata de la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles | |||
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El 27 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica crónica y desmielinizante que, en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la padecen unas 47.000 personas y, cada año, se diagnostican unos 1.800 nuevos casos.
“La EM se puede presentar a cualquier edad, aunque lo hace sobre todo entre los 20 y los 40 años y, por razones que aún se desconocen es más frecuente en la mujer. Tampoco se conoce la causa exacta por la que se inicia la enfermedad”, explica la Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.“La hipótesis más aceptada es que la EM es fruto de una determinada predisposición genética asociada a ciertos factores ambientales, aún desconocidos, que originan una alteración en la respuesta inmunológica. En todo caso conviene señalar que, a pesar de que puede existir cierta predisposición familiar, porque un 15-20% de los pacientes tienen familiares con EM, no es una enfermedad hereditaria”. La EM es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evolución, por lo que podría decirse que existen tantas EM diferentes como pacientes. No obstante, y por lo general, los primeros síntomas en manifestarse suele ser la alteración de la sensibilidad (45%), la dificultad para coordinar movimientos (40%) y los trastornos visuales (20%). Además, en un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en “brotes”, es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos, aunque con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo. Gracias a los avances que se han producido en el tratamiento y diagnóstico de la EM en los últimos años ha mejorado mucho el pronóstico de la enfermedad. Tal es así que ya existe un porcentaje de pacientes con EM que tras 15 años de enfermedad no presentan una discapacidad importante, a pesar de que puedan seguir presentando brotes. En todo caso, la EM sigue siendo, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los jóvenes españoles y la primera en discapacidad sobrevenida por enfermedad. Teniendo en cuenta que disponemos de tratamientos efectivos para la enfermedad desde hace menos de 20 años, un estudio reciente llevado a cabo por la SEN muestra que más del 75% de los pacientes posee certificado de minusvalía de algún tipo, casi el 50% precisa de apoyos para deambular, el 23% necesita y utiliza silla de ruedas para desplazarse. Además, más de la mitad de los pacientes aseguran que tiene dificultades para realizar las actividades de la vida diaria y un 42% de los afectados afirma que su calidad de vida depende en gran medida del uso de medicamentos o ayudas médicas como la rehabilitación. “Aunque estamos aún lejos de encontrar la cura definitiva de la enfermedad, han aparecido y aparecerán nuevos fármacos que permiten tratar los brotes, los síntomas asociados a la enfermedad y dirigidos a modificar la evolución de la misma. Es en este terreno donde se están realizando un mayor número de avances. Así pues, cada vez tendremos más posibilidades terapéuticas entre las que elegir la mejor opción para cada paciente, personalizando cada caso”,destaca la Dra. Ester Moral. “Tampoco hay que olvidar que el tratamiento farmacológico debe ir unido a tratamientos rehabilitadores como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia…, que han mostrado su efectividad en el control de los síntomas de la enfermedad, y no solo los relativos al movimiento, sino también respecto al deterioro cognitivo que pueden experimentar algunos pacientes, a la fatiga o los problemas de ánimo”. Y es que la incertidumbre de la evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la misma, hacen que hasta un 75% de los enfermos sufran alteraciones del ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad. “Los problemas emocionales más frecuentes entre los pacientes con EM son depresión y ansiedad. Además, estos problemas emocionales suelen conllevar malos hábitos alimenticios, falta de ejercicio, etc., lo que complica el estado físico de los pacientes. Que los pacientes mantengan un buen estado de ánimo es una condición indispensable para mejorar su calidad de vida”, asegura la Dra. Ester Moral. También lo es llevar una alimentación variada y equilibrada, siguiendo el estilo de la dieta mediterránea y reforzando la ingesta de fibra, calcio y Vitamina D, evitar el sobrepeso, practicar ejercicio moderado y abandonar el tabaco y el alcohol. “Y como último consejo, ahora que empiezan a subir las temperaturas, señalar que muchos de los pacientes con EM presentan con el tiempo caluroso un empeoramiento transitorio de los síntomas de la enfermedad. Así pues, evitar las altas temperaturas, tomando medidas como la utilización de aire acondicionado, baños con agua fría, aplicaciones de hielo local o la ingesta de líquidos, son medidas a tener en cuenta”. “Juntos somos más fuertes que la EM”, lema de este año Con el lema “Juntos somos más fuertes que la EM”, en este Día Mundial, Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) quieren hacer un llamamiento a la unión para superar las barreras de acceso en todos los sentidos. Las principales organizaciones de personas con EM de España, coinciden en subrayar que para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país es imprescindible potenciar el acceso a la salud y a los tratamientos disponibles, defender los derechos de las personas con EM -insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico, y en la unificación de los criterios de valoración de la discapacidad-, apoyar la investigación de la EM y poder ofrecer más servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas. |
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