“Lo más importante es estar acompañado y sentirse querido”

Xavier Argemí Ballbé tiene 25 años, cuando tenía tres le detectaron una distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de las llamadas raras y que va dejando, con mucha rapidez, a quienes la padecen, sin movilidad. A lo largo de 22 años ha ido compartiendo esta enfermedad con una enorme realidad y naturalidad.

A Xavier, le gusta que le llamen Xavi, es el menor de nueve hermanos, su padre es médico pediatra, su madre enfermera, un abuelo fue también pediatra y un hermano, también médico sigue la saga familiar.

Xavi ha estudiado Multimedia a través de la UOC y recientemente ha publicado un libro: “Aprender a morir para vivir”, editado en catalán por la Rosa dels Vents y en castellano por la Editorial Grijalbo. Tiene también la intención de publicarlo en inglés para llegar a un número más amplio de lectores. 

En él explica su vida y su enfermedad, sin eufemismos, con la vista puesta en tener una vida positiva ante la adversidad, escribe claro, no usa frases equivocadas y en todo momento trata de contar cómo vive un Argemí Ballbé con una Duchenne.

Mantuvimos una conversación a través del teléfono y lo pasamos bien, incluso nos reímos en algunos momentos, especialmente cuando hablábamos de su familia numerosa, del Barça y de la vida en general.

La ciencia, nos dice Xavi, cada día estudia esta enfermedad para la que parece no es fácil encontrar un medicamento o una vacuna que impida que siga dañando vidas. Aunque personas, como Xavi, han encontrado la forma de hace frente a Duchenne a base de constancia, de normalizar la enfermedad, y de estar siempre acompañado. Xavi dice que estar con gente le ayuda a estar mejor y ser más feliz.

Una amiga tiene un hijo afectado por la misma enfermedad que Xavi, y des de hace tiempo me repite cada día la urgencia que tiene en que la Ciencia pueda encontrar una solución para una enfermedad como ésta, que corre a la velocidad de un caballo de carreras, y parece que la Ciencia se encuentra sin una salida, la solución urge, urge mucho. y ella, desde hace un montón de años me repite, día sí, día también: “Me urge que la Ciencia trabaje para que encuentren la solución a esta enfermedad, porque ésta corre como un caballo de carreras y parece que la Ciencia está sin salida, urge, urge mucho”.

En principio pensé que podía interesar a aquellas personas que estaban afectadas por mi enfermedad o por cualquier otro tipo de enfermedad, pero me he dado cuenta que puede interesar a cualquier persona, porque todo el mundo tiene sus problemas y con mi experiencia estoy pudiendo ayudar a mucha gente.

Pienso que eso es bueno porque llaga a mucha gente y lo hacen a través de personas que son referentes de diversos sectores de la población.

Por ejemplo, el otro día cuando vi a Piqué me hizo mucha ilusión, porque soy muy aficionado al Barça, envié 30 o 40 libros y fue la única persona que me mandó la foto con el libro, es muy simpático y se le ve buena persona.

Todo, la forma de vivir, la educación que me han dado, amar a la familia, creo que esto me ha hecho fuerte.

Xavi, la verdad es que a mi Xavier, no me gusta mucho

Puede ser dura, pero también depende mucho de la actitud que tengas, es mucho mejor tener una buena actitud porque es posible que te sientas mejor, de otra manera vas haciendo una bola del tema y al final ésta te queda y te provoca una cierta amargura, en cambio, si eres una persona positiva te olvidas del problema, si intentas crear un buen ambiente ayuda, tanto para mi familia como para mí.

Antes no se pensaba tanto en este tema porque los enfermos no salían de casa, creo que ha habido un cambio referente a las barreras arquitectónicas, cada día más han creado más medios para que la gente enferma pueda salir a la calle con mayor facilidad, de pequeño se cerraban las puertas de las tiendas, o había algún pequeño escalón para entrar en la cocina de la abuela, pero ahora todo esto ya está más resuelto.

Si, hacen proyectos muy a largo plazo pero al final no sabes adonde te llevará la vida, por lo tanto, lo más importante, es vivir al día, sin ir demasiado lejos, en el futuro quiero decir, el pasado, pasado está, el futuro, ya pasará, ahora tienes que vivir el presente.

Yo creo que no, y pienso además en una situación en la que hay muchos enfermos a los que no les llegan estas curas paliativas, es importante que estos enfermos tengan un buen acompañamiento y mucho soporte para poder darle un sentido a la vida, creo que eso es muy importante, y después también pienso en una cosa que también me afecta a mí, la presión social. Lo más importante es estar acompañados y que se sientan queridos, yo creo que hay enfermos que se sienten solos, les comprendo, yo nací en una familia en la que el padre es médico, la madre enfermera, una familia muy grande.

Si, cuanta más normalidad, mejor, no se puede estar todo el día diciendo esto me duele, está enfermo, ¡ay pobrecito!. La naturalidad es lo mejor, si tienes sed, y lo ven tus amigos, te acercan el agua de forma natural.

Mi “circunstancia” me ha hecho encararme a la muerte, llegará, sólo hay que tenerlo presente porque tenemos que morir en paz, hemos vivido el día a día, hemos hecho cosas positivas, hemos aprovechado al máximo la vida.

Creo en Dios, soy católico creyente y cada semana me lo explican y eso me ayuda mucho, creo que esta vida no se acaba aquí, creo que hay algo más allá después de la muerte.

SI, ya los he terminado.

Yo espero que sí, que la gane, se lo han trabajado mucho, pero creo que si juegan bien, aunque no ganen la Liga, ya es suficiente.

Los culés siempre padecemos mucho, y además somos mucho más críticos que los seguidores de otros equipos.