«Hay una visión romantizada del sufrimiento, como si tuviéramos que sacar un rendimiento de ello»

He conocido a Leonor Pérez a través de su «lucha», pero lo entrecomillo porque en verdad me gustaría hacer referencia a su autodeterminación. Leonor Pérez, como bien explica ella a continuación, vivió una traumática experiencia en la cual tras lo que podría haber sido una sencilla extracción de muela, fue arrebatada de parte de un nervio esencial y poco conocido: el nervio trigémino. Esto trajo grandes consecuencias a su vida, entre ellas, aprender a convivir con el dolor continuo y diario. Así pues, Mi octubre rojo es un ensayo íntimo y lírico sobre el dolor físico y personal en donde muchas personas se van a sentir identificadas y reflejadas. Y ya está disponible para la venta.

1–Leonor, muchas de nuestras entrevistas versan sobre escritores que han escrito obras de ficción y, lamentablemente, en tu caso, sentimos que la realidad ha superado a la ficción. ¿Nos cuentas un poco tu situación?

Lo has descrito muy bien, tristemente, la realidad siempre o casi siempre supera la ficción y no sabes hasta qué punto. Solo soy uno de los miles o millones, si se habla de dolor como enfermedad, en España y el mundo. No por ello me considero especial, ni luchadora y menos una persona que ahora se denomina “resiliente” por obligación y no por deseo, sino una doliente que tuvo mala suerte.

Tuve la mala suerte de cruzarme con un maxilofacial que me extrajo una muela de una manera tan traumática y brutal que se llevó parte de un nervio (el desconocido nervio trigémino, que ahora está un poco más de moda, y esto lo profeticé en el libro, sí, que sería noticia cuando un astro del deporte lo sufrieran en todos los medios) y daño la mandíbula. Que no solo hizo mal su trabajo, lo peor fue su actitud, porque nunca supe más de él. Y lo más trágico es que conozco a compañeros, que nos unimos en una plataforma de afectados, que siguen siendo víctimas de traumatismos dentales a día de hoy. En mi caso, no hicieron la necesaria radiografía panorámica para comprobar que la muela estaba incrustada en el nervio, y quizá yo no hubiera ido o él no la hubiera extraído, una aciaga mañana, 16 de diciembre de 1994, cómo olvidarlo.

2–Mi octubre rojo es un ensayo intimista sobre el dolor. Este es un concepto muy abstracto que parece que solo sintiéndolo se entiende realmente. ¿Cómo se puede concienciar a la gente sobre las consecuencias crónicas del dolor?

Es el gran problema de concienciar, y, precisamente, esto es lo que me ha impulsado y motivado a escribirlo. Vivimos en una sociedad que se llama solidaria, y no dudo que lo sea, pero últimamente resulta más individualista. En la que ahora predomina el pensamiento positivo de la mano de perlas (de los coachs u otros, cada uno que haga o piense, pero respete): “creer es poder”, “todo lo puedes” o “está solo en ti salir de una depresión, porque tú solito te has metido” y muchas más. Echo en falta algo tan necesario como pensar, escuchar, actuar o debatir, ya que se va lo inmediato y en el caso del dolor lo peor, es que se ha normalizado que se viva con dolor.

El dolor está cosificado, no vende, no gusta, y hasta molesta, es el mundo de la otredad de la alteridad del dolor del otro, no del mío, y nadie quiere hablar, escuchar o leer temas de dolor, salvo que sea un dolor propio. Aquello de lo que no se habla no existe, en un mundo en el que hay demasiada tristeza a la que se condena como sentimiento de índole negativo bajo la eterna filosofía de la felicidad. Del dominio del gobierno emocional, solo se nos impera a ser resilientes, fuertes o guerreros. Hace tiempo que lo indiqué, no me pongáis metáforas bélicas, porque esto no es cuestión de luchar, ganar o perder, el dolor siempre lleva la delantera y solo quiero ser una paciente a quien cuidar y aliviar. Y entonces escuchas: “No eres feliz porque no quieres”.

Dolor y felicidad es un oxímoron, ninguno se ve, pero todos dudan del dolor, pero no de la felicidad. No se puede ser feliz viviendo con dolor, pero puedes buscar momentos de felicidad. Yo lo busco, los he tenido, y son los que me permiten seguir. Por último, en este libro he apostado fuerte por escribir sobre la olvidada vertiente sociológica del dolor, el que he denominado, y que ya se conoce como el dolor social.

3–Concretamente, este dolor tiene un nombre y un apellido: La neuralgia del trigémino. ¿Nos hablas de ella?

La neuralgia del trigémino es una enfermedad neurológica que en principio se califica de baja prevalencia, y en consecuencia rara o poco frecuente. Aunque ahora la sociedad española de neurología la encuadra dentro de las cefaleas y poco o nada tiene que ver con ellas. Algo que se lo hemos comentado, pero como si nada. El nervio trigémino es el V par craneal (poseemos doce pares de nervios craneales, que se originan en el tronco encefálico y se extiende hacia la cara), que nace el cerebro e inerva, y a la vez es en parte motor, de tres ramas, de ahí su nombre: trigémino. La rama oftálmica, la mandibular y la maxilar (que al tiempo es sensitivo y motor). Al dar sensibilidad a esas partes de la cara es la que a su vez la otorga a las piezas dentales y músculos, ojalá fuera un simple dolor de muelas. Puede ser unilateral, afectar a una sola parte de la cara, lo más normal, o bilateral; y al tiempo tener dañada una sola rama o a las tres. En mi caso empecé con una sola, la mandibular, pero a día de hoy ya me afecta, en menor medida, a las otras dos y se ha unido un dolor en toda la cara, mandíbula, ojos, cuello… Porque en mi caso tengo muy afectada también la mandíbula, en concreto, sus articulaciones y otros nervios.

4–Mientras preparaba tu entrevista, pensaba en una pregunta que suele ser habitual también en estas conversaciones: ¿Es la escritura terapéutica? Y creo Leonor que tú nos puedes dar una visión diferente, pues ¿cómo se sobrelleva escribir para divulgar la realidad del dolor a la par que lo estás sintiendo? Me parece que es un esfuerzo extra el que tienes que hacer.

Sin duda, la escritura en mi caso ha sido y lo sigue siendo una manera de hablar a través de las palabras, usando aquellas que curan, apoyan, cuentan u otras reivindicativas, ya que por mi dolencia conversar supone un incremento del dolor, eliminando casi por completo mi vida social. Comencé de una manera íntima, y por recomendación de uno de tantos terapeutas, porque el dolor me ahogaba de tal manera que las emociones estaban socavando todos mis cimientos, unos que están prendidos con unos alfileres. Lo hice así, al comienzo yo sola con mis pensamientos y un poco de música tranquila. Muchas veces lo buscaba como una válvula de escape en una tarea, por ejemplo, de liberar las tensiones a través de la escritura a la que se unían las lágrimas. En 2017 conocí a más pacientes como yo y peor, porque no he comentado que a mí me pusieron el San Benito de: “paciente compleja”, cuando lo complejo es el dolor, y que era única en esta situación; y así lo creí. Empecé con un blog para mostrar la realidad de vivir con este dolor y tuvo aceptación. A la par sentía que me ayudaba a relatar lo que nos pasaba, usando para ello mis aficiones como la literatura, por cierto, huérfana de temas de dolor, el lenguaje, el cine o el arte.

Era y sigue siendo muy duro exponer tus vivencias a otros, porque puede ser o no cuestionada por ello. Pero como he indicado en otro apartado, no puedo con la filosofía del buenismo como disciplina emocional, el mr. Wonderful, el querer es poder, y todo con la voluntad se puede. Hay una visión romantizada del sufrimiento, como si tuviéramos que sacar un rendimiento de ello.

No lo puedo negar, he sufrido no al escribirlo, sino tras leerlo y corregirlo muchas veces, no todas las necesarias porque me superaba. Las palabras han fluido sin más, pero luego toca revivir cada etapa. Un trabajo duro, de años pensando y meditando, porque como bien dices, el dolor no me abandona, y le has de poner un nombre y un rostro para que no robe o borre el tuyo. Era mi lema: “No permitas que el dolor te haga invisible y borre tu nombre”. En este tiempo, he necesitado hacer muchas pausas, ejercer un autocuidado, o dejar espacio en blanco, porque así me lo recomendaban los médicos. Y aunque lo parezca, en mi vida no solo hay dolor, no es lo esencial de ella, sino ya no estaría aquí escribiendo estas líneas para usted. Yo y todos somos más que nuestro dolor, si bien necesitamos de un acogimiento y comprensión para que transitar por él, sea algo más fácil y no tan invisible. Con todo, el esfuerzo ha sido grande, pero lo es mucho peor vivir con un huésped u okupa no invitado, que te boicotea cualquier plan, y con cada capítulo o palabra tocaba sortearlo, acogerlo o que se sentara a mi lado, nada se puede hacer, busca cualquier excusa. No podemos ni debemos luchar eternamente. El problema es que sigo siendo bastante autoexigente, nada bueno con el dolor, y a veces, me obligo a escribir, porque albergo una idea y ya se sabe, tomas notas, pero no es lo mismo. Por eso, también ha supuesto un reto personal, ya que si con la enfermedad terminé la tesis doctoral, que fue mucho peor, y la oposición para trabajar como docente (aunque entonces era más joven y creía que no se quedaría conmigo el dolor), este ensayo en el que relato mis vivencias y reflexiono, lo que mejor conozco, y creo que incluso más que muchos profesionales, a menudo las palabras surgían solas, únicamente tocaba darle al play de mi cabeza. Aunque no lo voy a negar, me he planteado muchas veces si merecía la pena o no el esfuerzo. Luego en ese feedback necesario otros pacientes, algunos profesionales y mi familia, me lo han agradecido, ya que se sentían identificados, comprendidos y validados. Un poco menos invisibles, y con eso ya me resultaba suficiente para continuar. Ahora estoy en un taller de escritura narrativa de ficción y me está costando mucho más, salir de mi técnica habitual. Y aquí me he picado más que con Mi octubre rojo, tengo en la cabeza mil historias ficticias que desearía escribir.

5–Y para los otros, para quienes lo lean, ¿puede ser Mi octubre rojo terapéutico?

Estimo que más que terapéutico, que considero que sin duda lo es, al tiempo es una obra muy reflexiva, reivindicativa, de resistencia a la normalización del dolor. Recomiendo a otros pacientes que lo hagan de manera privada o como deseen, encontrarán, como me sucedió a mí, un cierto efecto liberador e intentas sacar de tu mente algo tan destructivo. En particular, la lectura a día de hoy constituye el mejor analgésico del que dispongo, con unos increíbles efectos secundarios. Muchos capítulos toman como referencia algún libro que he leído, y animo a otros pacientes a leer, lo que puedan, porque la medicación nos posterga a seres inertes y sin voluntad. Ves doble o no te puedes concentrar. Pero con un buen libro no hay aburrimiento, y te llevan al mejor viaje, sean de ficción o reales como este.

6–Ojeando Mi octubre rojo, el lector puede descubrir también diferentes referencias culturales. Nombras, entre otros, a la escritora Irene Vallejo. Deduzco que en tu propia búsqueda para entender lo que te ocurre, has pasado por un amplio proceso de documentación…

La verdad que son bastantes las notas a pie de página y al final he decidido incorporar a una bibliografía, porque tampoco quería cargar el texto con demasiados datos y de ahí las notas. Como en cada capítulo me apoyo en la literatura, en el cine o en el arte para buscar un símil con el mundo del dolor. He leído a casi todos los autores que han tratado el dolor ya sea como enfermedad, sus aspectos emocionales, sociales e incluso filosóficos. Desde S. Sontang, Marta Sanz, D. Le Bretón, Sylvia Plath y mi admirada Irene Vallejo de la que he aprendido lo más bonito. ¿Cuál? El poder del lenguaje, las palabras, junto a sus estudios sobre el origen de los libros y siempre con la idea de usar las anteriores y que curen, que son gratis, poderosas y las necesitamos tanto.

En el aspecto filosófico no ha sido tan fácil, mientras que en la vertiente sociológica me ha ayudado el hecho de comenzar los estudios de Periodismo, que abandoné, porque ya era demasiado, y la asignatura de sociología. Con el arte también he disfrutado con ventaja al tener una hermana artista y los cuadros que ilustran algunos capítulos son, precisamente, de ella.

En definitiva, la elaboración me ha enriquecido como persona y doliente, la labor no me asustaba, porque vengo del mundo jurídico y en él aprendí lo que era investigar y documentarse en conciencia de un tema, buscando siempre las mejores o las fuentes a las que en mi situación actual podía realizar. No me gusta referirme a un tema que desconozco sin antes haber estudiado bien las fuentes, y aunque parezcan excesivas, a mí me resultan pocas, pues no he podido abarcar todo lo que me hubiera gustado.

7–Me gusta especialmente un extracto de Mi octubre rojo en el que dices que te gusta interpelar y cuestionar, como también te gusta ofrecer respuestas. Llegados a este punto, de todas las preguntas que has llegado a hacerte en estos años, Leonor, ¿cuál es para ti la más inspiradora con respecto al dolor crónico?

En este punto me cuesta decidirme la verdad y te pondré varias y una reflexión: “El dolor expresado nunca es el dolor vivido”, que no es mía sino de D. Le Breton.

Y la que te he puesto al inicio: ¿Por qué nos cuesta tanto aceptar el dolor ajeno y no el propio? O ¿Cuántas verdades no conocidas existen en torno al dolor crónico?

¿Por qué cuestionas mi fortaleza o lo que no ves, cuando solo deseo ser escuchada, aliviada y validada?

Esta no es una pregunta: lo importante en la vida es cómo hacemos el viaje y no tanto el destino incierto y desconocido.

https://eldolortienenombre.com/