En palabras de Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, “hay que hacer ver que muchas veces las personas con Duchenne y Becker no solo ven mermados sus derechos, por ejemplo, falta de adaptaciones escolares, dificultades para entrar en la Universidad o escasas oportunidades laborales; sino que también ven reducidas sus oportunidades de ocio o de desarrollo personal.” “Queremos trasladar a la sociedad cómo es la vida de las personas con Duchenne, sus deseos, ambiciones, desafíos y sueños, para que la sociedad se dé cuenta, y entienda la lucha que supone acceder a lo que para el resto de la sociedad se da por supuesto.” Eventos de concienciación: el mundo se viste de rojo Coincidiendo con este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, Duchenne Parent Project España llenará de nuevo las redes sociales de rojo, para mostrar su solidaridad con las personas con DMD y DMB. La Asociación invita a toda la sociedad a que se vistan con una prenda roja y suban fotos a las redes con los comentarios: “Yo lucho contra Duchenne” o “Voy de rojo por Duchenne”, añadiendo los hashtags #wdad24, #7deSeptiembre, #diamundialporlaconcienciacionduchenne.

A juicio de algunos especialistas en la materia, esto provoca que distintas personas o sociedades establezcan allí su domicilio fiscal y se beneficien de condiciones que no existen en su país de origen.

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