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Hasta el 25% de las crisis epilépticas pueden pasar inadvertidas para los pacientes y familiares | |||
| En España, unas 578.000 personas en España sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida | |||
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24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por la presencia de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones. En todo el mundo existen más de 50 millones de personas con epilepsia y la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que, en España, 225.000 personas han padecido crisis epilépticas en los últimos 5 años y que unas 578.000 personas en España sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida.
Aunque cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos en nuestro país, la epilepsia es una enfermedad que puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo dependiendo del tipo de epilepsia que padezca el paciente, así como de la propia evolución de la enfermedad. “Las crisis epilépticas no siempre se manifiestan como una convulsión. Aunque todas suelen ser de comienzo brusco, repentino y con una duración de segundos o de pocos minutos, en muchas ocasiones los pacientes presentan crisis más sutiles en las que predomina una desconexión parcial o total del medio y en las que los fenómenos motores con los que habitualmente asociamos a esta enfermedad – como sacudidas, temblores o movimientos más complejos, como los automatismos- son escasos y no son el fenómeno prominente”, señala el Dr. Francisco Javier López Gonzalez, Coordinador del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. “Son precisamente las personas que presentan estas crisis más sutiles, que pueden pasar inadvertidas en su entorno o incluso para el mismo paciente, donde más retrasos y fallos se producen en su diagnóstico”. Según datos de la SEN, hasta un 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares y el retraso en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años. “Aunque existen pruebas complementarias, el diagnóstico de epilepsia sigue siendo eminentemente clínico. Esto quiere decir que nos basamos en los síntomas, en la descripción de lo que ha sucedido contado por el paciente y/o testigos. Por lo tanto, el primer paso para mejorar los tiempos de diagnóstico es que los pacientes y familiares detenten las crisis”, explica el Dr. Francisco Javier Lopez. “Por otra parte, se necesita fomentar más el conocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad asistencial ya que existen numerosos ‘imitadores de la epilepsia’. Trastornos del sueño, crisis psicógenas o cefaleas, entre otros, pueden dar lugar a cuadros que parecen similares a crisis epilépticas, pero que en realidad no lo son”. Se piensa que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos. Gracias a los avances que se han producido en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, la Sociedad Española de Neurología estima que alrededor de un 75% de los pacientes han conseguido frenar la aparición de crisis hasta tal punto que, un porcentaje muy importante pueden dejar la medicación trascurridos unos años. Sin embargo, aún existe un porcentaje bastante alto de personas que no responden bien a los fármacos, es la llamada epilepsia fármacorresistente. “Se calcula que, en España, unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia farmacorresistente. Aunque la epilepsia farmacorreistente puede remitir en el tiempo -un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños-, la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente y, por lo tanto, necesitan acceder a otras terapias, como la cirugía o procedimientos paliativos, ya que no todos los pacientes farmacorresistentes son candidatos a la cirugía”, señala el Dr. Francisco Javier López. Actualmente en España se realizan unas 200 intervenciones anuales y entre el 55-85% de los pacientes consiguen buenos resultados. No obstante, no hay que olvidar que la epilepsia es una enfermedad crónica con gran repercusión social y económica. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se acerca a los 7.000€ y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas. Además, en un 70% de los casos, la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60% han visto afectado su rendimiento académico y la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas. Por otra parte, entre los pacientes con epilepsia se observa una elevada incidencia de trastornos como depresión, déficit de atención, problemas de aprendizaje, alteraciones de conducta, etc. La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más prevalentes que puede afectar a cualquier grupo de edad, aunque existen dos picos de incidencia: uno en la primera década de la vida y otro en la séptima. Es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis epilépticas como por los accidentes derivados de éstas. Además, las crisis epilépticas representan el 1-2% de las urgencias médicas (el 1% en adultos y el 2% en niños) siendo, tras el ictus, la segunda causa de asistencia neurológica en todas las emergencias médicas. El 7% de las crisis epilépticas se presentan en forma de estatus epiléptico, lo que supone un 0,07% de todos los ingresos hospitalarios y sus costes directos por ingreso son significativamente mayores que para ingresos por otras patologías médicas mayores como, por ejemplo, los infartos. “El estatus epiléptico es una condición neurológica asociada a unos índices de mortalidad y morbilidad elevados y, debido al envejecimiento de la población, su incidencia está aumentando. La mortalidad varía entre un 5 y un 45%, dependiendo de la causa y del manejo ya que la rapidez en su tratamiento disminuye la mortalidad y la morbilidad”, comenta la Dra. Mercè Falip Centellas, Vocal del Grupo de Estudio de Epilepsia a de la SEN. “El estatus epiléptico convulsivo es una emergencia neurológica vital y es por lo tanto importantísimo mejorar los tiempos de atención de estos pacientes. En este sentido, la implementación de un Código Estatus Epiléptico es a día de hoy un tema de máxima prioridad”. |
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