Enfermos de Hidrosadenitis han lanzado una campaña para dar visibilidad a esta patología con "elevado infradiagnóstico"

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha lanzado la campaña 'La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria' para dar visibilidad a esta patología con "elevado infradiagnóstico y desconocimiento entre la sociedad así como entre el colectivo médico".

La presidenta de la Asociación y paciente, Silvia Lobo, ha asegurado que "Miles de personas sufren esta enfermedad en silencio, muchas de ellas no saben qué les ocurre porque no tienen un diagnóstico que ponga nombre a lo que les sucede".

La campaña está formada por una fase inicial que está centrada en la búsqueda del apoyo de la población y de las personas con esta enfermedad que, a través de impactantes testimonios, ayuden a recabar apoyos más allá de los propios afectados.

La segunda fase pretende concienciar y difundir conocimiento sobre la patología y el impacto que provoca en el paciente y su entorno, que se llevará a cabo durante la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa la segunda semana de junio de este año.

REDES SOCIALES
ASENDHI busca con esta campaña el apoyo de las personas afectadas y también de la población general por lo que han puesto en marcha una serie de iniciativas de concienciación en conocidas plataformas digitales que actuarán como altavoz para lograr su objetivo.

Se ha lanzado la solicitud de apoyo en la plataforma Thunderclap, para difundir de manera simultánea el día 6 de junio el mensaje de la campaña a través de las redes sociales de las personas dispuestas a dar su apoyo y compartirlo.

Para aquellas personas que quieran unirse a la causa durante la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, ASENDHI también ofrece la posibilidad de sustituir su foto de perfil en Twitter a través de la herramienta Twibbon (www.twibbon.com ) buscando la acción 'La HS es otra HStoria'.

Con el objetivo de poder difundir durante la semana de la Hidradenitis Supurativa las historias reales de estos pacientes y poner de manifiesto el impacto real de esta enfermedad, ASENDHI hace un llamamiento para que pacientes, familiares y profesionales de la salud compartan su experiencia con la enfermedad a través de las redes sociales de la asociación con el hashtag #HStoria.

"¡Ayúdanos a romper el tabú sobre esta enfermedad de la piel de la que nadie habla y súmate a nuestra campaña! Conocer y visibilizar la enfermedad puede cambiar la vida de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa", ha concluido la presidenta de Asendhi, Silvia Lobo.