El ‘limbo sanitario’ de los pacientes de sarcoma

El sarcoma es un tipo de cáncer que se puede originar tanto en tejidos blandos como en los huesos. En España, se diagnostican poco más de medio centenar de nuevos casos de sarcoma óseo cada año, mientras que en tejidos blandos su incidencia estimada en la Unión Europea es de unos 5 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. Se trata de una patología poco frecuente que puede verse en todas las edades y comprende más de cien subtipos. Este tipo de cáncer se divide en sarcomas de partes blandas y sarcomas del esqueleto.

El Dr. Ricardo Cubedo, oncólogo responsable de la Unidad Multidisciplinar de Sarcomas de MD Anderson Cancer Center Madrid y uno de los pocos expertos en esta materia a nivel nacional, asegura que este tipo de cáncer, a pesar de su baja incidencia, es un tumor de gran heterogeneidad y complejidad terapéutica y su rareza supone poca investigación y, como consecuencia, la dispersión en cuanto a los criterios de diagnóstico y tratamiento, así como la dificultad en el acceso a medicamentos específicos para esta enfermedad.

Los sarcomas pueden originarse en el tejido graso, el muscular, los tendones, los vasos sanguíneos, los nervios e incluso los tejidos profundos de la piel. En algunas ocasiones, pueden provocar metástasis en otras partes del cuerpo.

Por este motivo, aconseja Cubedo que los pacientes que padecen esta enfermedad sean tratados por un equipo multidisciplinar de expertos en un centro especializado.

Desde las asociaciones de pacientes coinciden con la opinión del doctor. Por ejemplo, María Susmozas, presidenta de la Asociación Iker (investigación en liposarcoma mixoide y ayuda a cuidados paliativos), explica que los pacientes de sarcoma, en varias ocasiones, se encuentran en un “limbo sanitario”. Según Susmozas, este limbo se traduce en esperas interminables hasta su diagnóstico, la necesidad de la estandarización de su tratamiento, la escasez de medicamentos, el difícil acceso a fármacos ya aprobados y la dificultad de derivación a centros de referencia cuando es preciso.

Cabe destacar que estos centros cumplen un rol fundamental en el tratamiento de esta enfermedad en España desde 2017. Su implementación ha significado un gran avance para los pacientes con sarcoma, ya que los mismos fueron creados con el objetivo de centralizar la atención, brindarles un abordaje multidisciplinar diagnóstico-terapéutico y, por ende, impactar positivamente en su supervivencia.

Iara Mantillán, presidenta de ASARGA (Asociación Sarcomas Grupo Asistencial) comenta que “derivar a los pacientes a un centro de referencia es totalmente necesario, ya que al tratarse de un cáncer raro es mucho mejor que trasladen al paciente a un centro donde ya han visto y tratado casos similares o parecidos”. De esta manera, Mantillán asegura que “los pacientes pueden tener más opciones de tratamiento y quizás de alargar su supervivencia”.

Para Juan Antonio Suárez, presidente de la asociación VYDA, “la labor de estos centros favorece también la eficacia de los estudios de sarcoma, centralizando a los pacientes con el fin de suavizar, en términos de investigación, la realidad de su escasez”.

Desde el punto de vista médico, el Dr. Ricardo Cubedo afirma que “no existe posibilidad de investigación de calidad sin que exista asistencia de calidad”. Cubedo asegura que el panorama de hoy en día es el mismo que hace 10 años debido a esta carencia y la consecuencia son pocos avances en esta patología oncológica. “Que surjan buenos proyectos de investigación va a depender de que haya sitios donde se trate muy bien y se vean muchos sarcomas. Cuando eso suceda, empezarán a surgir los proyectos de investigación”, explica el oncólogo de MD Anderson Madrid.

Necesidades médicas de los pacientes con sarcoma que motivan un nuevo abordaje de esta patología

El presidente de la asociación VYDA asegura que “las dificultades de los pacientes con sarcoma nacen desde el primer momento por la falta de un protocolo de actuación de cara al diagnóstico”. En su opinión, no existe un criterio perfectamente estipulado para diagnosticar el sarcoma. Por este motivo, varias asociaciones de pacientes han impulsado proyectos que persiguen la unificación de criterios de cara al diagnóstico de esta enfermedad.

Precisamente, ASARGA, en el marco de la primera reunión de seguimiento con el Ministerio de Sanidad celebrada en marzo, presentó el Proyecto Imperas, que tiene como objetivo generar información y orientar a las autoridades sanitarias en la toma de decisiones sobre la organización del diagnóstico y tratamiento de enfermos con sarcomas en España.

El Dr. Cubedo reitera que es fundamental aspirar a que el tratamiento y seguimiento de sarcoma sea llevado a cabo por especialistas en esta patología, ya que un correcto abordaje influye en la evolución y curación del paciente. En este sentido, los representantes de la asociación VYDA y la asociación Iker agregan que el enfermo de sarcoma necesita “sin duda alguna” una asistencia multidisciplinar que incluye también atención psicológica, soporte nutricional y la figura de una enfermera gestora que "acompañe" al paciente y a sus familiares en todo el proceso evolutivo de la enfermedad.