Personas con esclerosis múltiple muestran a la sociedad cómo es su día a día

MADRID, 15 (SERVIMEDIA)

El movimiento asociativo de la esclerosis múltiple en España lanza una campaña que muestra el impacto que produce esta enfermedad en la vida laboral, personal y social de los pacientes. Para ello, Aedem-Cocemfe presenta ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)' que quiere apoyar a los 55.000 enfermos en España.

La campaña consta de testimonios personales recogidos en breves relatos escritos, que se compartirán a través de las redes sociales durante noviembre y diciembre. El próximo 18 de diciembre se hará pública la historia elegida como ejemplo de superación, que será seleccionada por un jurado formado por tres escritores de la Comunidad de Madrid: Eva Losada, Ramón Arroyo y Jesús Mª Salvador.

Los relatos se expondrán del 4 al 30 de diciembre en la Biblioteca Rafael Alberti de Madrid y de forma 'online' en el blog 'ContEMos historias', y reflejan que los síntomas de esclerosis múltiple son heterogéneos y variables, pueden desaparecer o intensificarse.

Para Pedro Cuesta Aguilar, presidente de Aedem-Cocemfe, “la esclerosis múltiple no es sólo una enfermedad, son 55.000 historias de coraje y superación, que es el número de personas que viven con esclerosis múltiple en España".

Añadió que "por eso, es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para estas personas, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico, para acceder lo antes posible a las medidas de protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional".

Por otra parte, para actualizar el conocimiento de la esclerosis múltiple desde un punto de vista médico, Aedem-Cocemfe celebrará mañana sábado, 16 de diciembre, de 10.30 a 13.00 horas las ‘III Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, que abordarán la vacunación en esclerosis múltiple, así como actualización del tratamiento, los hábitos saludables o la relación médico-paciente en personas con esta enfermedad.

Estas jornadas están dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la esclerosis múltiple y serán retransmitidas en por 'streaming' desde su canal de YouTube.

SÍNTOMAS DE ESCLEROSIS MULTIPLE

Los signos y señales más habituales de esta enfermedad son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.

Además, según los enfermos, muchos de los signos o señales de esclerosis son "invisibles", como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida de las personas afectadas.

Como explicó la doctora Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de Aedem-Cocemfe, “cada vez conocemos más sobre la enfermedad y se abren nuevas perspectivas de encontrar nuevos tratamientos que remielinicen, es decir, que reparen la mielina, y tratamientos neuroprotectores, que protejan al nervio de ser dañado".

Añadió que "el descubrimiento de la implicación del virus de Epstein-Barr en la causa de la enfermedad ha dado un nuevo impulso a la investigación básica y traslacional. Además, actualmente hay varios tratamientos en ensayo clínico para parar el empeoramiento lento de la esclerosis".

El movimiento asociativo de la esclerosis múltiple también reclama el “acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas”. También piden la "equidad en el acceso al tratamiento farmacológico" que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en cualquier centro hospitalario.

Solicitan, además, un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple, y el compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo. Por ello, se añade la petición del "cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad".