La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza hoy, con motivo de la Semana Europeade la Fibrosis Quística, una campaña para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ, dentro delproyecto “Sensibilización comunitaria y empoderamiento personal en Fibrosis Quística. Hacia el combinado perfecto”. Un proyecto desarrollado durante 2021, que aborda cómo se sienten las personas con fibrosis quística respecto a sus cuerpos y cómo han afrontado las dificultades de la imagen corporal provocadas por su enfermedad.
La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 15 al 21 de noviembre, está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.
La fibrosis quística puede afectar a la forma en que se desarrolla el cuerpo y muchas personas experimentan dificultades físicas y psicológicas, que pueden tener un impacto significativo en su imagen corporal y autoestima. Esta campaña cuenta con un vídeo en el que varias personas con fibrosis quística muestran su imagen corporal y explican cómo su enfermedad ha repercutido, de una u otra forma, en ellas. En él reflexionan sobre cómo han afrontado las dificultades con su imagen corporal a lo largo de los años y qué aprendizajes o consejos han obtenido durante este tiempo.
Además, la FEFQ ha editado la guía “Imagen corporal y Fibrosis Quística” (en formato digital y en formato impreso), en la que se recogen experiencias individuales de personas anónimas con fibrosis quística sobre diferentes aspectos de su imagen corporal relacionados con la enfermedad, como pueden ser las cicatrices, el índice de masa corporal, la estatura, la forma de los dedos, el sudor o la medicalización del cuerpo a través de portacath o botones gástricos.Esta guía, diseñada para que parezca una revista, está adaptada de una publicación realizada por Cystic Fibrosis Trust en 2019 y pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos día a día en los medios de comunicación y en las redes sociales.
“Hay que tratar de aceptarse y tienes todo el derecho a que la sociedad te acepte tal y como eres. No está escrito en ningún sitio que tengas que seguir un dogma o un estereotipo. Y creo que este tipo de proyectos son muy necesarios para incidir en la sociedad y para normalizar, porque ves que lo que te pasa no solo te pasa a ti”, explica Xavier Caballero, adulto con fibrosis quística que ha participado en el proyecto.
“Vivimos en una sociedad en donde los estereotipos están al orden del día y esto genera problemas de aceptación de uno mismo tal y como es. Si a esto le sumas las dificultades derivadas de una enfermedad como la fibrosis quística, el problema se acrecienta. Por eso, con esta campaña hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con FQ, con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que a simple vista no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestar”, comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.
Con esta campaña, respaldada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende favorecer la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad (en España se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgación, para poder reducir así las barreras derivadas de la falta de sensibilidad ante la discapacidad.
Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas.
En España, aunque la esperanza de vida al nacer se sitúa en 83,1 años de vida, según el Informe Anual del Sistema Nacional de Salud, persisten desafíos significativos en materia de salud pública. Las enfermedades cardiovasculares y el cáncer fueron responsables del 26,5% y del 26,6% de las muertes respectivamente en 2023, y siguieron aumentando en el primer semestre registrado de 2024
Este año, la primavera trae consigo no solo la belleza de la naturaleza, sino también un significativo aumento en los niveles de polen, según los últimos informes de la Agencia Estatal de Meteorología y diversos estudios ambientales. Este fenómeno, que promete intensificar los síntomas de las alergias estacionales, podría afectar a millones de personas alérgicas en España y otras regiones del hemisferio norte.
En la actualidad, el ritmo de vida acelerado, el estrés, el sedentarismo y una alimentación poco equilibrada pueden afectar de forma considerable a nuestro bienestar general. Es por ello que cada vez más personas recurren a los suplementos naturales para mejorar su salud y para sentirse bien. Desde el colágeno para el cuidado de la piel y las articulaciones, hasta la ashwagandha como herramienta para el manejo del estrés...