​Marzo es el mes mundial para la concienciación de la neuromielitis óptica

El trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (TENMO) sigue siendo una patología desconocida que, sin embargo, puede llegar a ser grave e incapacitante para los pacientes si no es diagnosticada y tratada a tiempo. Esta enfermedad rara y autoinmune afecta, a nivel mundial, a entre 0,5 y 4 personas por cada 100.000, por lo que se estima que hay más de 7300 personas en Europa con TENMO. La mayoría son mujeres puesto que tienen 9 veces más probabilidades de padecerla y suele aparecer en torno a los 40 años.

El TENMO afecta al nervio óptico, la médula espinal, el cerebro y el tronco encefálico y se caracteriza por presentar ataques recurrentes que, si no son correctamente tratados, podrían desembocar en secuelas como la ceguera o parálisis. Además de su gravedad, el TENMO suele confundirse con la esclerosis múltiple (EM), lo que complica su diagnóstico y retrasa su tratamiento.

Hasta hace poco, el TENMO se consideraba una forma óptico-espinal de la EM. Aunque la manifestación clínica del TENMO puede parecerse a la de la EM, entre el 50 y 70% de las personas con TENMO son seropositivas al anticuerpo AQP4, pero las personas con EM son siempre seronegativas, lo que confirma que se trata de una entidad clínica distinta de la EM. De hecho, los síntomas y los ataques del TENMO suelen más graves que los de la EM.

‘Enfocando en el TENMO’: una web para ampliar la información sobre esta enfermedad

Con el objetivo de contribuir al conocimiento y visibilidad del TENMO, la compañía biotecnológica Horizon Therapeutics ha lanzado una página web llamada ‘Enfocando en el TENMO’: https://www.nmosd-in-focus.com/sp/. Esta web cuenta con información sobre esta enfermedad dirigida a los pacientes, su entorno y la población general. También incluye testimonios de personas afectadas y sus experiencias con esta patología: a pesar de residir en distintas partes del mundo, todos ellos coinciden en las dificultades para ser diagnosticados y en la carga psicosocial que supone esta enfermedad. De hecho, un 60% de los pacientes afirma que la enfermedad tiene un impacto negativo y significativo en el trabajo, las actividades físicas y la capacidad de realizar tareas todo o la mayor parte del tiempo.

La finalidad de Horizon es, por tanto, ofrecer más recursos informativos a los pacientes y a cualquier persona que los necesite, y promover así una correcta identificación de los síntomas asociados al TENMO y sus diferencias con la EM, dando lugar a un mejor abordaje.

Importancia del diagnóstico y tratamiento adecuados

Debido a las similitudes con la EM, el TENMO se diagnostica, a menudo, de forma errónea o no se diagnostica. En concreto, un 41% de los pacientes con esta enfermedad afirma haber recibido un diagnóstico inicial erróneo de EM. Como señalan los expertos, el diagnóstico diferencial del TENMO y la EM es importante porque los tratamientos de la EM pueden ser ineficaces o incluso pueden agravar el TENMO.

Actualmente el TENMO no tiene cura. Por ello, el objetivo terapéutico principal es reducir y prevenir los ataques asociados a la enfermedad ya que se calcula que el 90% de las personas que padece esta enfermedad continúa sufriendo ataques en los cinco años siguientes al ataque inicial: “Con el manejo actual y un diagnóstico y tratamiento precoz, las secuelas hoy en día son menores y se pueden prevenir a largo plazo de forma considerable”, afirma el Dr. Bonaventura Casanova, responsable de la Unidad de Enfermedades Raras Autoinmunes de la Red Europea de Referencia del Hospital Universitari i Poltècnic La Fe de València.