​Pacientes con Sjögren y la SER piden más reumatólogos y más investigación

El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. No obstante, los pacientes sufren otras muchas manifestaciones que se deben tener en cuenta como el dolor articular, afectación renal o cutánea, entre otras. Además, “parece que las manifestaciones neurológicas son más frecuentes de lo que se pensaba, pudiendo afectar hasta el 46% de los pacientes de una cohorte recientemente publicada”, explica la Dra. Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, que se celebra el 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES), se unen para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad, que tiene una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio EPISER.

Ambas entidades coindicen en reivindicar un mayor número de reumatólogos y de enfermería especializada que ayuden a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes para que los seguimientos sean más frecuentes y se controle la adherencia a los tratamientos; así como una mayor inversión en investigación. En este sentido, desde la SER se está llevando a cabo un proyecto de investigación para analizar la evolución del síndrome de Sjögren primario y los factores asociados a un peor pronóstico (SjögrenSER-Pros).

En cuanto a las manifestaciones neurológicas más comunes en los pacientes con Sjögren “se encuentran las relacionadas con el Sistema Nervioso Periférico (SNP), siendo las neuropatías (NP) axonales de fibra gruesa el grupo más frecuente (15%), en forma de NP axonal sensorial pura o NP axonal distal sensitivo-motora, NP del trigémino, NP autonómicas, NP de fibra fina y mononeuritis múltiple o polineuropatía desmielinizante; mientras que las manifestaciones del Sistema Nervioso Central (SNC) pueden ser focales o difusas, siendo la afectación encefálica focal la manifestación más frecuente y sus características similares a las de un accidente cerebrovascular”. No obstante, la especialista insiste en que “existe una gran variabilidad en la prevalencia de las manifestaciones neurológicas en la literatura científica por falta de unificación en las definiciones y por la enorme variabilidad de los cuadros clínicos”.

Con todos estos datos, la Dra. Fernández Castro aboga por un abordaje multidisciplinar, en colaboración con Neurología, ya que, en muchas ocasiones, “la interpretación de la clínica y de las pruebas complementarias es muy compleja. Es altamente recomendable hacer el despistaje de Sjögren en cualquier manifestación del SNC y SNP cuyo origen no este aclarado, realizando pruebas objetivas de sequedad, Anti-Ro y/o biopsia de glándula salival menor en estos casos”.

Reivindicaciones con motivo del Día Mundial del Síndrome de Sjögren

Además, -añade la especialista- “todavía existe un importante retraso diagnóstico en pacientes con Sjögren, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años, por lo que hay un amplio margen de mejora en el que trabajar a través de diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia; así como el fomentar una mayor concienciación social”. En esta misma línea, Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES) https://aesjogren.org/, también defiende la atención multidisciplinar de los pacientes.

Conmemorando que Henrik Sjögren hace 90 años describió por primera vez la queratoconjuntivitis sicca (KCS) asociada a la enfermedad que hoy en día lleva su nombre, desde la AESS se va a utilizar el lema: “¡Gracias Dr. Sjögren!” para reconocer el trabajo que en su momento realizó su descubridor y que queda mucho camino que recorrer en la lucha por su visibilidad y conocimiento. Por ello, en el marco del Día Mundial de Sjögren se va a difundir su biografía.

En el ámbito docente, desde la AES se echa en falta más formación en el aspecto sistémico de la enfermedad, “ya que todo lo relativo al Sjögren no se limita a sequedad y, mientras no se entienda eso, resulta difícil avanzar”, precisa Jenny Inga, quien advierte que las personas con Sjögren “no tienen una adaptación real de su puesto de trabajo”.

“A la Administración le pediríamos que escuchen a los pacientes con Sjögren y sus necesidades, que dejen de tratar como cosméticos los productos de que son la base fundamental del tratamiento de la sequedad y que se utilizan de forma habitual (como las lágrimas artificiales) y que creen estructuras multidisciplinares para la atención de los pacientes, ya que esta enfermedad está relacionada con múltiples comorbilidades que perjudican su calidad de vida”, sostiene la presidenta de la AES.