Conociendo a… la Dra. Patricia Smeyers

Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia, cuenta con un Doctorado Cum Laude en Genética. Además, es especialista en Neurología y Neurofisiología y la responsable del Programa de Epilepsia Infantil en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.

Su afición a la escritura, unido a su aportación social y humana, la llevaron a la publicación de la tetralogía de cuentos infantiles con la epilepsia como telón de fondo para ayudar a entender esta condición crónica entre pequeños y mayores. Las obras incluyen La pócima de las ausencias, el baile de gigante, el bosque de las tormentas y el laberinto circular.

- Patricia, en el campo de la medicina, ¿cuáles son las principales funciones que desempeñan los profesionales en neuropediatría?

La neuropediatría es una especialidad joven en comparación con la neurología o la psiquiatría. Cuando digo joven, no me refiero a 2 o 3 años, ni a 10, sino al siglo pasado, que es cuando más se ha desarrollado. Esto se debe a un reciente interés por la infancia, ya que, anteriormente, pasaba prácticamente desapercibida.

En este contexto, la neuropediatría se dedica a solucionar problemas neurológicos en los niños, es decir, del sistema nervioso central y periférico. Esto incluye tanto trastornos del cerebro como del neurodesarrollo, epilepsia, migrañas, pérdida de fuerza, y enfermedades de los nervios y músculos.

Sorprendentemente, la edad que abarca la pediatría varía en distintos países, e incluso dentro de España, depende de las Comunidades Autónomas. Aunque nos gustaría atender a los niños hasta que alcanzan la adultez, es decir, los 18 años, la realidad es que, en la mayoría de los hospitales y centros en España, la edad pediátrica termina a los 15 años, cuando empieza la adolescencia.

- De todas las posibles afecciones que diagnostican y tratan los neurólogos infantiles, que comentas, como trastornos de la conducta o del desarrollo, déficit de atención, autismo, tumores cerebrales, problemas musculares, epilepsia, etcétera, ¿qué la llevó a especializarse en esta última?

Sin duda, la complejidad de la epilepsia es lo que me decidió a especializarme en este campo. Dicha complejidad radica en que puede asociarse con cualquier otro trastorno neuropediátrico, como la discapacidad intelectual, el autismo, los tumores y también con enfermedades neuromusculares periféricas de los nervios y músculos. La dificultad en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, ya sea como enfermedad aislada o en conjunto con otras condiciones, representa un gran desafío. Este reto te hace levantarte cada mañana diciendo: ¡Cuánto desconozco y cuánto quiero aprender y saber!

- Teniendo en cuenta que la epilepsia es uno de los problemas neurológicos más frecuentes en la infancia, ¿existe alguna razón específica para que esta enfermedad tenga una mayor prevalencia en edades tempranas?

A mí me gusta decir que la epilepsia es una enfermedad transversal. Desde que el feto está en el seno materno hasta el último día de nuestra vida, pueden ocurrir crisis epilépticas, es decir, afecta a cualquier edad. Cualquiera de nosotros podría tener una crisis epiléptica bajo ciertos estímulos, como elevación de temperatura, deshidratación o falta de sueño.

¿Qué pasa con el cerebro infantil? Que, si bien es muy plástico, pues recibe todos los estímulos, debe canalizarlos y ordenarlos, pero también es muy vulnerable y sensible, precisamente para ayudar al desarrollo. Por eso, en la infancia hay una alta probabilidad de crisis epilépticas, desde las febriles hasta las asociadas con cualquier trastorno.

- Patricia, la detección temprana de cualquier enfermedad es crucial. En el caso de la epilepsia, ¿cuáles son los síntomas más comunes asociados a esta patología que pueden ayudar en su diagnóstico temprano?

Como bien dices, el diagnóstico temprano es clave para controlar la epilepsia desde el principio y evitar daños. Me gusta comparar la epilepsia con un foco de incendio, para que los cuidadores, los papás y las mamás entiendan que cuanto antes se extinga, menos daño causa, porque de lo contrario, puede propagarse y extenderse a todo el cerebro, con un alto potencial destructivo. Hay padres que temen los efectos adversos del tratamiento y les asusta más un fármaco que la propia epilepsia. Siempre les digo que no, que cuanto antes se controle, mejor.

Los síntomas tempranos pueden ser muy evidentes, como una desconexión prolongada en la que el paciente, ya sea niño o adolescente, parece ausente; hasta una pérdida de tono que se asemeja a una lipotimia, o una caída con rigidez, mordedura de lengua y convulsiones. Pero también hay pequeños síntomas, como un habla incoherente, un movimiento involuntario de un brazo o una pierna, o fenómenos de pensamientos.

El inicio de una crisis epiléptica es brusco y sin previo aviso, con una duración de entre unos pocos segundos y hasta cinco minutos.

En ciertos tipos de epilepsia, es necesario hacer un diagnóstico diferencial porque pueden aparecer movimientos clónicos activos o una pérdida de fuerza que se asemeja a un ictus, aunque afortunadamente, los ictus en niños son muy poco frecuentes.

Con cierta experiencia, se puede diferenciar entre un ictus y una crisis epiléptica: la crisis epiléptica suele presentar movimientos activos debido a la hiperactividad cerebral, mientras que un ictus causa esa pérdida de fuerza debido a la interrupción del flujo sanguíneo en una zona del cerebro, provocando síntomas deficitarios como no poder hablar o moverse.

- ¿Qué impacto tiene un diagnóstico de epilepsia en niños pequeños y cómo cambia su vida antes y después del mismo?

Aunque no se puede decir que la epilepsia se "cura" en el sentido estricto, sí es posible controlar los ataques, que es lo más preocupante. Sin embargo, hay un 20% de casos en los que, desgraciadamente, las crisis persisten, y estos representan un desafío diario en los hospitales.

Reconozco que la vida de las familias de los pacientes cambia drásticamente. Existe un miedo constante a que se hagan daño si se caen o a que no puedan llevar una vida normal debido a la aparición inesperada de una crisis epiléptica. Esto es muy limitante, ya que no se sabe cuándo aparecerá una crisis ni cómo se responderá. Por ejemplo, muchas familias evitan viajar, asistir a celebraciones o eventos porque están pendientes de sus hijos.

Diría que hay dos aspectos importantes en cuanto al impacto en la vida: primero, la frecuencia de las crisis. Si logramos reducir el número de crisis, ya estamos disminuyendo significativamente el impacto. Segundo, la epilepsia no solo se caracteriza por las crisis repetidas, sino que también incluye una constelación de trastornos cerebrales, como el TDAH (trastorno de déficit de atención e hiperactividad), la discapacidad intelectual, el autismo y las alteraciones del aprendizaje. Estos trastornos también condicionan la vida de manera considerable y afectan negativamente. Es necesario manejar todas estas circunstancias para mejorar la calidad de vida de toda la familia.

- Acudir a una consulta de neuropediatría es sinónimo de preocupación e incertidumbre. En su interacción con los padres que acuden a su consulta por primera vez, ¿cómo aborda y maneja sus inquietudes para garantizar una experiencia más tranquila y comprensible?

En cierto modo, te he respondido anteriormente, pero también quiero añadir que, después de más de 25 años tratando problemas y recibiendo personas en las consultas, te puedo decir que la clave es escuchar mucho. He aprendido mucho escuchando, porque cuando escuchas eres capaz de detectar los problemas que realmente tienen las personas. El problema no es solo la crisis epiléptica, sino la crisis en la vida de estas personas, y cada una tiene su idiosincrasia y su ambiente.

Por lo tanto, debes solucionar no solo el problema de las crisis, sino hacerlo en el contexto de la persona. Para eso, hay que escuchar, y eso a veces no es fácil en una consulta rápida de la Seguridad Social. Sin embargo, desarrollas unas estrategias donde la escucha se convierte en la parte más importante de la consulta.

- ¿Cree que el cine, a lo largo de la historia, ha perjudicado la percepción de la epilepsia al representar las crisis de manera inexacta y alejada de la realidad, generando así consecuencias negativas para quienes padecen esta enfermedad?

Con respecto al tema de la estigmatización, es cierto que aún hay mucho desconocimiento a pesar de la abundante información disponible en libros y en Internet. Hasta hace poco, existía una creencia errónea que asociaba la epilepsia con enfermedades mentales. Por ejemplo, recuerdo haber supervisado un trabajo de fin de máster de una alumna que realizó una encuesta en varios institutos entre jóvenes para evaluar su conocimiento, y los resultados fueron sorprendentes.

Muchos de los encuestados creían que los pacientes epilépticos eran personas mentalmente desequilibradas, como si la epilepsia implicara automáticamente un trastorno mental. Esto está lejos de la realidad. Aunque algunos pacientes pueden tener problemas neuropsiquiátricos, la epilepsia en sí misma es una enfermedad cerebral. Nuestro funcionamiento es integral, por lo que cualquier problema en el cerebro nos afecta, pero no es una enfermedad mental, ni mucho menos.

El cine, como medio global de información, debería mostrar una cara más comprensiva de los pacientes con epilepsia. Ha contribuido negativamente al perpetuar imágenes terribles de los peores ataques, donde el paciente se retuerce, grita y parece estar poseído, creando una imagen distorsionada y perjudicial. Además, el cine ha perpetuado el grave error de mostrar a personas con epilepsia con algo en la boca, lo cual está completamente prohibido. Introducir o manipular la boca de un paciente epiléptico puede provocar la rotura de dientes e incluso la muerte por asfixia. Esta representación ha llevado a que las personas oculten su epilepsia, afectando injustamente sus oportunidades laborales y sociales.

- En pleno debate sobre la edad idónea para acceder a las Redes Sociales ¿Cuál es el impacto en el cerebro aún en desarrollo de los menores por el uso de dispositivos electrónicos?, ¿considera que la adicción a las pantallas comienza a ser un tema preocupante especialmente en el contexto del creciente uso de dispositivos electrónicos por parte de los niños?

Cuando veo entrar a niños muy pequeños, incluso bebés en carrito, con el móvil en la mano, siento una repulsión terrible. En lugar de proporcionarles material adaptado para su edad, como cuentos con texturas y otros juguetes, los padres recurren a dispositivos electrónicos.

Por eso, hace un tiempo, decidí tener en mi consulta todos los juguetes que tenía de mis hijos y los que he ido recogiendo. Cuando los niños ven los juguetes, van directamente hacia ellos. Esto demuestra que los prefieren a los dispositivos electrónicos.

No debemos perder la herramienta del juguete y del juego, que hace que los niños sean mucho más activos que simplemente pulsar un botón en un dispositivo electrónico, con el impacto tan negativo que tiene en los niños pequeños estar muchas horas utilizando estos dispositivos para distraerse.

Hablando de esto, te contaré una anécdota. Cuando empecé, para hacer los electroencefalogramas, necesitábamos relajar a los niños para obtener el ritmo alfa de relajación con los ojitos cerrados. Las enfermeras les cantaban constantemente "Estaba el señor Don Gato", y se veía claramente en el electroencefalograma cómo aparecía esa relajación, el ritmo alfa.

Ahora, los padres sacan directamente el móvil, ponen la canción y el niño aparentemente está quieto, pero no se relaja. En el electroencefalograma no aparece el ritmo de relajación; su cerebro está hiperactivado. Eso debe ser agotador para el cerebro de los niños, ya que no puede haber aprendizaje sin relajación. Cuando intentan aprender algo, están agotados, y eso es muy evidente. Mi lucha es acabar con esto y hacer ver a la gente lo perjudicial que es tener el móvil desde edades tan tempranas. En cuanto a las redes sociales, es similar: es como dar un arma a un niño o adolescente que no sabe manejarse, que todavía no puede distinguir lo bueno de lo malo, lo que le hace daño de lo que no. Por eso, muchas veces se pierden en un mundo sin ayuda ni acompañamiento. Internet tiene aspectos muy positivos y útiles, pero debemos enseñarles a saber dónde acceden y acompañarlos; no debemos dejarlos solos en esto.

- Santiago Ramón y Cajal, con su ya famosa frase, sugería que: “Todo ser humano, si se lo propone, puede ser escultor de su propio cerebro”. ¿Cuáles son las principales herramientas para esculpir nuestro cerebro, y hacerlo más moldeable, independientemente de la edad?

Esa frase es preciosa, y cuando las familias llegan a la consulta, me encanta comparar el cerebro con el resto del cuerpo, especialmente cuando se trata de niños con trastornos de aprendizaje o discapacidades en ciertas áreas, les explico que mejorar una habilidad es como prepararse para correr una maratón: no sucede de la noche a la mañana, requiere entrenamiento constante.

Si deseas ser creativo en la pintura, por ejemplo, debes comenzar a manejar el pincel y practicar. Creo que esto es a lo que se refería Ramón y Cajal: Por brillante que uno sea, si no entrena su cerebro, no podrá esculpirlo adecuadamente.

Debemos entrenar nuestro cerebro mediante la lectura, la pintura y otras actividades que lo ejerciten. Este proceso debe ser placentero, ya que se ha demostrado que el aprendizaje sin disfrute carece de efectividad. Cuando incorporamos emoción al aprendizaje, surge un deseo genuino y un placer al realizar cualquier actividad.

- La siesta es una tradición muy arraigada en España, hasta el punto que Camilo José Cela la bautizó como el yoga ibérico.Como experta en trastornos del sueño, ¿qué opina de las siestas más prolongadas, a las que el propio Don Camilo definió como de pijama y orinal?

La siesta es un excelente descanso y relajación para el cerebro. Al igual que cuando hacemos un largo viaje en coche y paramos para descansar, nuestro cerebro también necesita estos momentos para recargar energía y eliminar los productos de desecho que se acumulan por la propia actividad. Entre estos productos se encuentra la adenosina, conocida como "basura cerebral", cuyo efecto negativo podemos reducir simplemente relajándonos, sin necesidad de dormir.

Después de una comida copiosa, una siesta prolongada casi es necesaria porque es difícil trabajar eficientemente mientras el cuerpo está ocupado en la digestión. Sin embargo, una siesta excesivamente larga no es saludable. Lo ideal es tomar una siesta de 20 a 30 minutos como máximo. Esta cabezada después de comer permite que el cerebro disminuya su actividad y descanse. Pero si la siesta se prolonga más de lo necesario, puede afectar negativamente la calidad del sueño nocturno, fragmentándolo.

- Si los periodos de vigilia y sueño se retroalimentan, es decir, tener un buen día depende de haber tenido una buena noche y viceversa ¿Cómo puede afectar la calidad del sueño en niños con epilepsia y cómo los momentos previos a irse a la cama pueden influir en el sueño?

Para sorpresa de muchos pacientes de insomnio que acuden a la consulta de los expertos en sueño, se les pregunta sobre su día: ¿Qué ocurre en tu jornada?, ¿qué problemas enfrentas?, ¿qué pensamientos te rondan la cabeza? Estas preguntas son cruciales porque solemos llevar nuestras preocupaciones a la cama, y la noche, como las sombras, tiende a agrandar los problemas que a la luz del día no parecen tan grandes.

¿Qué sucede con la epilepsia, y en particular con los niños que la padecen? Muchos de nuestros pacientes con epilepsia duermen mal, ya que su condición provoca una activación de las descargas neuronales durante ciertas fases del sueño. Esto predispone a la aparición de crisis nocturnas, interrumpiendo el sueño y creando un círculo vicioso: no duermen bien por la noche y luego dan cabezadas o duermen durante el día, lo que compromete la calidad del sueño.

Como mencioné antes, para funcionar bien durante el día es fundamental tener un sueño de calidad por la noche. Por eso, al tratar la epilepsia, procuramos administrar medicamentos que respeten y mejoren el sueño, evitando interrupciones. Es esencial crear un ambiente tranquilo antes de dormir, evitando la sobreestimulación, ya que las neuronas necesitan relajarse para entrar en modo de descanso.

En este sentido, el uso de móviles justo antes de acostarse es problemático. La luz directa del móvil, al entrar en el nervio óptico, inhibe la secreción de melatonina, la hormona del sueño, y además activa el cerebro, provocando insomnio. Este problema se agrava en niños con epilepsia, ya que el desajuste del sueño puede desencadenar más crisis. Por ello, es crucial manejar con mucho cuidado el sueño en pacientes con epilepsia.

En primera persona

-Patricia, ¿siempre tuvo clara su vocación por la medicina?, ¿hubo algún hecho o persona en particular que despertó su interés por esta profesión?

La verdad es que, cuando estudiaba en el colegio, tenía dos asignaturas favoritas. Una era lengua, porque me gustaba mucho leer y escribir desde pequeña, y la otra eran las ciencias naturales. Cuando llegábamos al capítulo del cuerpo humano, me encantaba.

En mi caso, me influyó mi madre, que, aunque no es médica, le fascinaba la medicina y, cuando mi hermano y yo éramos pequeños, estudió para ser técnico de laboratorio porque le gustaba mucho ese mundo. Obtuvo el título y empezó a trabajar en el Instituto Nacional de Oncología. Cuando la visitaba, veía el amor que tenía por los pacientes, y eso me contagió un poco de ese ambiente. Ahí nació mi vocación.

Si ya me gustaba la parte científica, también me encantó el trato humano, ese plus que das y que considero muy importante para la curación, o al menos, para el alivio de las enfermedades. Creo que esto no debe faltar a ningún médico, aunque quizás se está perdiendo un poco.

- ¿Cómo surgió la idea de escribir cuentos infantiles utilizando un lenguaje cercano para explicar la epilepsia?

Aunque suene tópico decirlo, me alegra mucho que me hagas esta pregunta. Después de varios años trabajando en el hospital infantil en temas de epilepsia, me di cuenta de que no había absolutamente ningún material adaptado a los niños para que ellos mismos pudieran entender un poco sobre la enfermedad, por qué se les administraba medicación todos los días, y qué significaba el diagnóstico sin que les causara miedo. Entonces, decidí escribirlo en el lenguaje de El Principito de Antoine de Saint-Exupéry, directo y a veces un poco enigmático, con imágenes comprensibles para los más pequeños y que pudiera adaptarse al nivel de comprensión de los niños y a la especialización de los profesores.

Es como si yo quisiera entender cómo funciona el motor de un avión. Si me lo explican técnicamente, no entenderé nada, pero si me lo cuentan de manera fabulada, lo comprenderé todo. Esa era la idea: hacerlo accesible y atractivo para los niños, y también útil para cuidadores, maestros y cualquier interesado en estos temas.

Puedo decirte que, como experiencia personal, tuve la posibilidad de comprobar su utilidad. El primer cuento, La pócima de las ausencias, trata sobre una de las epilepsias más frecuentes en la infancia: la ausencia infantil, que son periodos de desconexión bastante conocidos. Tuve un familiar muy cercano, una niña de 8 años a quien diagnostiqué con esta enfermedad. Leí el cuento con ella y me di cuenta de que realmente lo había entendido, asimilando el tratamiento. Para mí, fue una satisfacción enorme porque había escrito algo que realmente servía para los demás.

- ¿Qué tipo de feedback ha recibido de quienes han tenido ocasión de leer sus cuentos?, ¿Ha podido comprobar el impacto que han ejercido dichos cuentos en la forma en que los niños comprenden y manejan su epilepsia después de leerlos?

Siempre es bueno saber qué opina la gente, ¿no? Y la verdad es que la gente está encantada y he recibido críticas positivas.

Cada cuento se centra en una forma de epilepsia porque la epilepsia no es una enfermedad única. El primero ya he comentado trata sobre las ausencias infantiles; el segundo, El Baile de Gigante, sobre la epilepsia focal, esa que hemos dicho que se mueve alguna extremidad o tiene pequeños síntomas que pueden confundirse con un ictus; el tercera, El Bosque de las Tormentas, es sobre la epilepsia que todos tenemos estereotipada, con las convulsiones y rigidez; y el último, El Laberinto Circular" es sobre esas epilepsias que llamamos refractarias porque no se controlan con fármacos, ese 20-25% que, a pesar de seguir dando tratamientos, los pacientes siguen con crisis.

El primero se agotó, el segundo también, el tercero igual. Luego se hizo un recopilatorio de todas y, cada edición que sale se agota porque la verdad es que gustan muchísimo.

- La filosofía china describe el concepto de yin y yang como fuerzas aparentemente opuestas pero complementarias. En el ejercicio de su profesión, ¿cómo describiría su particular yin y yang en términos de las satisfacciones que experimenta y las frustraciones que enfrenta en su día a día?

Es muy cierto lo que mencionas. En la vida y en mi profesión, no siempre es fácil distinguir cuál es el yin y cuál es el yang, es decir, qué es lo bueno y qué es lo malo. Todo tiene sus dos caras y nada es completamente malo ni completamente bueno.

A veces salgo del trabajo frustrada porque a pesar de mis esfuerzos, no puedo ayudar a ciertos pacientes y su situación empeora. Llevo a esos pacientes en mi mente a casa y sufro con ellos. Es duro, pero también está el otro lado, la sonrisa que se forma en mi rostro cuando un paciente mejora.

Cuando un paciente entra a la consulta y me dice que todo va bien, no hace falta que lo diga explícitamente, puedo verlo en su cara. Esa satisfacción es realmente gratificante y me da el impulso para seguir día a día. Recientemente, tuve un caso de un adolescente con epilepsia grave, que había probado muchos tratamientos sin éxito y su calidad de vida era muy baja. Después de una cirugía que no funcionó, finalmente encontramos el tratamiento adecuado y mejoró significativamente. Escuchar sus palabras de gratitud y el cariño de su familia me llena de energía y me recuerda por qué elegí esta profesión.

Esta profesión tiene sus desafíos, pero también tiene momentos muy gratificantes como estos, que son el verdadero motivo por el cual continuamos luchando. Cuando logras esos pequeños triunfos, te dan la fuerza para seguir adelante. Si algún día ya no encuentro suficiente satisfacción en la sonrisa de un paciente, será el momento de reconsiderar mi carrera, porque no hay nada más gratificante que saber que estás contribuyendo a mejorar la vida de las personas que tratas.

- En su canción “Y Mariana”, Silvio Rodríguez aborda temas de deseos insatisfechos y cómo la naturaleza humana nos empuja a buscar algo más de lo que tiene. ¿Considera que este constante anhelo es un camino directo a la infelicidad?

Creo que la insatisfacción puede motivarte a luchar cuando no estás conforme con lo que tienes y te impulsa a buscar caminos nuevos. Todo depende de cómo se enfoque; por ejemplo, podríamos pensar que las personas poderosas, ricas y famosas lo tienen todo y son muy felices, pero a menudo descubrimos que algunas de ellas son tremendamente infelices y carecen de motivación para luchar por la vida.

Por eso, creo que un grado saludable de anhelo puede proporcionar un motivo para vivir. También es importante no perder de vista nuestro interior en lugar de mirar demasiado hacia el exterior. No se trata de compararnos constantemente con los demás, sino de valorar lo que tenemos porque lo que tenemos puede ser significativo. Evitar caer en celos o envidias hacia los logros de los demás es fundamental; a veces, practicar el dar más que el recibir puede generar una mayor satisfacción personal.

Recibir constantemente puede convertirse en una forma de adicción, donde nos acostumbramos a la gratificación externa. Es importante aprender a encontrar la felicidad en dar y no solo en recibir reconocimiento o fama, si eres cantante o profesional de alto nivel. Todo esto debe mantenerse en equilibrio. Por lo tanto, aunque la canción que mencionas es bonita, siempre debemos mantener un sentido de mesura en todo lo que hacemos.