Profesionales sanitarios lamentan que los pacientes con los primeros síntomas de la HAP "no siempre sean atendidos"

Numerosos profesionales sanitarios se han reunido en la 4ª Reunión Anual HAPPEN, organizada por la compañía Johnson & Johnson, donde han lamentado que los pacientes que presentan los primeros síntomas de la enfermedad hipertensión arterial pulmonar (HAP) "no siempre sean atendidos", lo que deriva en un retraso del diagnóstico para una afección poco común, grave, de carácter crónico y que puede llegar a ser incapacitante.

Así lo ha manifestado el doctor Joan Albert Barberá, consultor sénior del Servicio de Neumología del Hospital Clínic de Barcelona, Unidad de Hipertensión Pulmonar, quien ha explicado que esta enfermedad se manifiesta a través de la falta de aire y la fatiga al hacer pequeños esfuerzos, pues afecta a las arterias pequeñas del pulmón, que se estrechan y se vuelven menos flexibles, provocando un incremento de la presión de la sangre que aumenta progresivamente.

Por su parte, el especialista del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, el doctor Alejandro Recio Mayoral, ha señalado que el desconocimiento de la enfermedad puede demorar hasta dos años el diagnóstico de la HAP, cuya tasa de mortalidad, en los casos más graves, "pueden ser similares e incluso superiores a la de muchos de los tipos de cáncer más prevalentes", razón por la que ha apostado por la formación de los profesionales sanitarios.

"En este algoritmo terapéutico se recomienda no demorar el tratamiento y tratar con terapias combinadas de forma precoz, con reevaluaciones sistematizadas, precoces y reiteradas para estratificar el riesgo de mortalidad y ofrecer el mejor esquema terapéutico para cada paciente", ha explicado la doctora especialista en Medicina Interna en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, Clara Itzíar Soto Abánades, según un comunicado de Johnson & Johnson.

RETOS PENDIENTES
Es por ello por lo que el doctor Barberá ha pedido que los pacientes con HAP sean atendidos en centros de referencia, por equipos multidisciplinares y especializados en la enfermedad, aunque también ha señalado la importancia de que cualquier profesional sanitario conozca los primeros síntomas y sea capaz de derivar "cuanto antes" a los enfermos a estas unidades especializadas.

A pesar de que el abordaje de la HAP ha avanzado en los últimos años de forma significativa, los expertos han hablado sobre otros retos pendientes como lograr un cuidado integral de los pacientes, que debe incluir su perspectiva en la toma de decisiones y el trabajo en equipo.

"No hay forma de avanzar ni progresar en esta enfermedad si no es en equipo, y ofreciendo una asistencia compartida entre las distintas especialidades médicas implicadas. Cada especialista aporta una visión que completa a la de su compañero, y la toma de decisiones conjunta tras una valoración global aporta un 'plus' para el paciente y la calidad percibida por el mismo, además de enriquecer al médico en su propia actividad asistencial y formativa", ha afirmado Soto Abánades.

La necesidad de tantas especialidades médicas implicadas se justifica debido a las enfermedades y comorbilidades asociadas, tales como cardiopatías congénitas, patologías del tejido conectivo o autoinmunes sistémicas, lo que hacen que tanto el diagnóstico como el tratamiento sean complejos y, por tanto, sea necesaria la participación de diversos profesionales.

En ese sentido, la doctora Pilar Escribano Subías ha destacado la cantidad de especialidades implicadas en lograr un "manejo integral del paciente" en un momento en el que "cada vez es más heterogéneo", y es que ahora se detecta en pacientes de edades más avanzadas que en el pasado.

Escribano también ha pedido la formación de los equipos de Anestesia y de Cirugía para que "sean conscientes" de las particularidades de los pacientes, de forma que las intervenciones sean manejadas de una manera más adecuada, algo extensible a los equipos de rehabilitación cardiorrespiratoria.

"Es muy importante que estas técnicas se lleven a cabo por parte de equipos que conozcan las limitaciones de esta enfermedad; para poder trabajar de una manera ordenada y ofreciendo continuidad asistencial en el tiempo a los pacientes", ha agregado.

Por último, los expertos han asegurado que los retos del futuro pasan por mejorar los procesos de cribado y diagnóstico con todas las herramientas disponibles, por mantener y aumentar los esfuerzos en investigación sobre la fisiopatología de la enfermedad, genética y los ensayos clínicos, y por adaptar los planes terapéuticos de una forma cada vez más individualizada y trabajando de forma multidisciplinar.

La HAP es una de las 7.000 enfermedades raras registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS); unos 2.000 pacientes se encuentran en la lista de seguimiento del registro REHAP (Registro Español de HAP), según Escribano Subías.