La AECC impulsa Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), junto a una veintena de entidades científicas y asociaciones de pacientes, ha impulsado Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España, con el que se pretende profundizar en el conocimiento de la enfermedad para mejorar su abordaje en todo el país.

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora este martes, la AECC ha presentado esta iniciativa, que surge ante la ausencia de un modelo integral de conocimiento sobre cáncer en España, una carencia que dificulta el diseño de estrategias sanitarias efectivas que aumenten la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

De este modo, la herramienta, que puede consultarse en la página web 'https://www.masdatoscancer.es/', recoge 69 indicadores organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

La plataforma pretende analizar y comparar la evolución de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, con el objetivo de que sus resultados sirvan de apoyo a las administraciones públicas para trabajar de forma coordinada en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema Nacional de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

"Este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades", ha afirmado el presidente de la AECC, Ramón Reyes.

Las 24 entidades que forman parte de la iniciativa han señalado la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España. En concreto, han instado a priorizar en la recogida de datos para mejorar el conocimiento sobre los indicadores del itinerario del paciente.

Además, han urgido a garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma "comprensible y accesible" para empoderar a la ciudadanía, así como a promover la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que se mide es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.

Junto a la promotora del proyecto, la AECC, y la secretaría técnica del mismo, la Fundación Weber, las entidades que han participado en el grupo asesor de Más Datos Cáncer son la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), la Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSY) y la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME).

A estas se suman la Asociación de Economía de la Salud (AES), la Asociación Juristas de la Salud (AJS), la Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Fundación COTEC para la Innovación y la Fundación ECO.

En cuanto a las asociaciones de pacientes, han participado la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, la Asociación de Cáncer de Próstata, la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón y la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello.