Con motivo del primer Día Internacional de la Enfermedad de Wilson, la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson han reunido a un grupo de pacientes para dar visibilidad a esta patología. Un encuentro en el que los afectados han podido compartir sus experiencias y analizar los principales retos de esta patología crónica.
Además, se ha insistido en la necesidad de contrastar opiniones e impulsar la investigación desde distintos sectores para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Encuentros como este contribuyen a visibilizar la enfermedad y generan espacios de discusión en la que pacientes y familiares pueden sentirse acompañados.
La Fundación Pasqual Maragall, en su compromiso científico y social en la investigación del Alzheimer, ha entregado una de las becas del programa Pasqual Maragall Researchers Programme (PMRP) a un proyecto liderado por el Dr. Alberto Rábano, director del Banco de Tejidos BT-CIEN / Fundación Reina Sofía, centrado en el estudio de las bases genéticas de diversas patologías cerebrales.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada esencial para aumentar la conciencia sobre las condiciones menos comunes que afectan a una pequeña parte de la población. En España, más de 3 millones de personas viven con alguna de estas patologías, que representan alrededor del 7% de la población española. Detrás de cada estadística hay personas que buscan para su situación un mayor reconocimiento y mejores políticas de salud.
El riñón contará con una banda sonora. Bayer y el ecosistema sanitario han lanzado “Bajemos la albuminuria”, un concurso para sensibilizar sobre la importancia de la salud renal. La iniciativa propone tres canciones de estilos diversos, que pueden ser votadas por los ciudadanos en la web Bajemos la Albuminuria | Música, Ejercicio y Bienestar Renal. El tema más elegido será presentado en un concierto en Madrid coincidiendo con el Día Mundial del Riñón (13 de marzo).
