Prevención (PRL) y Psicosociología. Sobre la Fibromialgia, la enfermedad incomprendida (III)

Puntos sensibles o gatillo

Los puntos sensibles o puntos gatillo de la fibromialgia son una característica tradicionalmente utilizada para el diagnóstico de esta enfermedad. Estos puntos son áreas específicas del cuerpo que, al ser presionadas, generan un dolor intenso, desproporcionado respecto a la presión aplicada.

Aunque en años recientes este método ha perdido protagonismo en los criterios diagnósticos oficiales, sigue siendo una referencia importante para comprender el dolor en la fibromialgia.

Existen 18 puntos sensibles en total, aunque hay quienes presentan puntos que no son éstos, además de aquellos que han sido propuestos como estándar y que se repiten en los pacientes con fibromialgia. Estos puntos sensibles están distribuidos simétricamente en el cuerpo y que se agrupan en nueve pares que cubren regiones específicas. Son características de los puntos sensibles:

Alta sensibilidad. Incluso una presión ligera puede desencadenar dolor en estas áreas.

No hay inflamación visible: A pesar del dolor intenso, no suelen mostrar signos externos de hinchazón o enrojecimiento.

Distribución simétrica: Los puntos sensibles están ubicados de manera simétrica en ambos lados del cuerpo.

En cuanto al diagnóstico basado en estos puntos sensibles, anteriormente, el diagnóstico de fibromialgia requería que el paciente experimentara dolor en al menos 11 de los 18 puntos sensibles cuando se aplicaba una presión moderada (aproximadamente 4 kg/cm²). Sin embargo, este método ha sido reemplazado en gran medida por criterios más amplios. Parece estar superado el diagnóstico en base solo a los puntos sensibles; y, entre los criterios actuales, desde 2010, los criterios del Colegio Americano de Reumatología han ampliado el enfoque para incluir:

- Dolor generalizado (en 4 de 5 regiones del cuerpo).

- Persistencia del dolor durante al menos 3 meses.

- Síntomas asociados como fatiga, trastornos del sueño y problemas cognitivos (conocidos como "fibroniebla").

Aunque ya no se usan como único criterio de diagnóstico, los puntos sensibles siguen siendo una herramienta útil para evaluar la distribución y naturaleza del dolor en los pacientes. También permiten al médico descartar otras condiciones musculoesqueléticas o neurológicas, a veces estas condiciones musculoesqueléticas conviven o se suman a los padecimientos del paciente por fibromialgia.

Los puntos sensibles reflejan la amplificación del dolor, una característica de la fibromialgia, que se debe a una hipersensibilidad del sistema nervioso central. Los pacientes no solo experimentan dolor en estos puntos, sino también en otras áreas del cuerpo, lo que puede incluir:

- Dolor difuso.

- Rigidez muscular y/o de los huesos.

- Inflamación, sensación de hinchazón, incluso sin inflamación.

- Calambres y/o hormigueo

La incomprensión hacia los enfermos de fibromialgia

La incomprensión hacia los enfermos de fibromialgia es uno de los grandes desafíos que enfrentan quienes viven con esta enfermedad crónica. A pesar de los avances médicos y los esfuerzos por visibilizar la enfermedad, los pacientes todavía se enfrentan a un estigma significativo, tanto a nivel social como en el ámbito médico. Esta falta de comprensión puede tener graves consecuencias emocionales, laborales y de acceso al tratamiento adecuado.

Factores que Contribuyen a la Incomprensión

1. Naturaleza Invisible de la Enfermedad:

La fibromialgia no presenta signos visibles, como lesiones, aunque sí presenta hinchazón o inflamación, lo que dificulta que las personas externas "vean" el dolor o la fatiga debilitante que sienten los pacientes.

Incomprensión de la sociedad e incluso de algunos facultativos médicos. Esta invisibilidad lleva a que la enfermedad sea percibida como menos legítima o como algo "psicológico", algo del todo injusto para estos pacientes. El paciente puede llegar a oir o intuir que el médico piensa que se queja mucho o que en realidad no le pasa nada, con el consiguiente estupor del paciente que se desespera por encontrar una solución.

2. Diagnóstico Controvertido:

Durante décadas, algunos profesionales médicos han cuestionado la existencia de la fibromialgia como una enfermedad real. Aunque ahora es reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), sigue habiendo médicos que desconocen o subestiman su impacto. Es aquello de “ver para creer”, pero en el caso de estos pacientes no hay traumatismo que los identifique visiblemente, solo dolor, cansancio, calambres..., que no se ven pero que se sienten.

Esto, el no ser visible a los ojos de los demás, refuerza la percepción de que los pacientes exageran sus síntomas o que se quejan “de vicio”.

3. Falta de Conocimiento Público:

Muchas personas no saben qué es la fibromialgia, confundiéndola con otras enfermedades o asociándola únicamente con fatiga o estrés.

La información errónea puede llevar a comentarios despectivos o minimizadores, como: "Todos estamos cansados" o "es solo estrés". Y NO, es FIBROMIALGIA.

4. Impacto psicológico mal interpretado:

Los pacientes con fibromialgia suelen desarrollar depresión y ansiedad debido a su dolor crónico y las limitaciones de la enfermedad. Sin embargo, esta relación bidireccional es a menudo malinterpretada, haciendo que los síntomas se atribuyan únicamente a problemas emocionales. Y es al revés. El paciente en la consulta lo oiremos decir algo así como “yo soy de paso largo, rápido, pero ahora no puedo, no tengo estabilidad, voy andando con pasitos cortos y lentamente, estoy hecho un viejecito”.

Consecuencias de la Incomprensión

Aislamiento Social. Los enfermos de fibromialgia pueden sentir que sus amigos y familiares no entienden la magnitud de su sufrimiento. Esto puede llevarlos a evitar actividades sociales, aumentando su sensación de soledad. Este padecimiento puede incluso enemistarlos con familiares y amigos porque sienten que no se los toma en cuenta, no se los toma en serio y, algunos, incluso se atreven a burlarse.

Dificultades Laborales. Muchas personas con fibromialgia enfrentan problemas en el trabajo debido a la falta de empatía y flexibilidad. Algunos empleadores consideran que la enfermedad es una excusa para ausencias o bajo rendimiento. Algunos pacientes sufren crisis verdaderamente incapacitantes, que los hacen no poder moverse literalmente. Otros, en cambio, hiperactivos o muy trabajadores, consiguen disimular su dolencia, cuando es posible y/o seguir con su actividad sin que se note demasiado, más que en su expresión de dolor o cansancio.

Problemas en las Relaciones Personales. El dolor constante y la fatiga pueden afectar las relaciones íntimas y familiares, especialmente si el entorno no comprende las limitaciones de la persona afectada. Pueden intentar evitar reuniones, actos sociales o académicos.

Retrasos en el Diagnóstico y Tratamiento. La falta de conocimiento y aceptación por parte de algunos profesionales de la salud puede llevar a diagnósticos erróneos o tardíos, lo que agrava el sufrimiento del paciente, que empeora sin un tratamiento “de fondo” que remedie o mejore, por lo menos, algunos de sus dolores.

Testimonios Frecuentes de los Pacientes

- "Siento que siempre tengo que justificar cómo me siento porque no me creen".

- "Mi familia piensa que estoy exagerando o que soy flojo/a".

- "Los médicos me han dicho que todo está en mi cabeza, los valores de los análisis son todos correctos".

- "Mi familia me dice que todo está en mi cabeza, los análisis están bien, no tienes nada".

- "La gente no entiende que no es solo estar cansado, es un agotamiento extremo combinado con dolor constante e incapacitante".

- Etc.

Claves para Combatir la Incomprensión

Algunas claves pueden mejorar la comprensión en sociedad de esta enfermedad, que no condición sino enfermedad, que incluso puede desencadenarla una situación laboral como el estrés por el motivo que sea, sobreesfuerzo, acoso laboral, accidentes... Algunas claves pueden ser:

Educación y Sensibilización Pública. Incrementar campañas de información sobre la fibromialgia para que la sociedad comprenda mejor sus síntomas y consecuencias.

Formación en el Ámbito Médico. Incluir la fibromialgia en los programas educativos de medicina y actualizar a los profesionales en prácticas sobre los últimos avances científicos relacionados con la enfermedad.

Apoyo Psicológico. Los pacientes pueden beneficiarse de terapias que los ayuden a lidiar con el impacto emocional de la incomprensión.

Comunicación Abierta con el Entorno. Enseñar a los pacientes estrategias para explicar su enfermedad a familiares, amigos y empleadores, fomentando la empatía.

La fibromialgia es una enfermedad real y debilitante que exige reconocimiento y comprensión, tanto a nivel médico como social. Superar el estigma y la falta de empatía hacia los pacientes no solo aliviará su carga emocional, sino que también facilitará su integración plena en la sociedad. A través de la educación y el diálogo, es posible construir un entorno más solidario y consciente para quienes viven con esta enfermedad que algunos llaman condición.

Responder a las burlas dirigidas a los enfermos de fibromialgia requiere tacto y firmeza. Estas burlas suelen basarse en la ignorancia o la falta de empatía, por lo que abordar la situación puede ser una oportunidad para educar y sensibilizar.

Es necesario

Es necesario, en realidad, son necesarias varias cosas, varias actitudes a adoptar:

Informar con Hechos y Empatía. La fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. Es una enfermedad y no es una excusa o algo imaginado, es una enfermedad real que afecta a millones de personas en todo el mundo. La ciencia ha demostrado que el dolor que sienten los enfermos de fibromialgia tiene bases biológicas y está relacionado con cómo el cerebro procesa los estímulos e incluso tiene una parte visible porque la inflamación de las articulaciones es visible. Es una enfermedad que los enfermos no pueden controlar. Explicar que es una enfermedad neurológica compleja ayuda a desmontar prejuicios.

Apelar a la Empatía. Burlarse de quien padece esta enfermedad crónica es como burlarse alguien que tiene un defecto físico o está disminuido física o psicológicamente, es una falta de caridad, una crueldad y un incivismo atroz. El dolor y las limitaciones de la fibromialgia no son visibles, no todas son visibles, pero eso no significa que no existan. Nadie elige vivir con un dolor constante y fatiga extrema, además tienen que soportar el incivismo y la falta de caridad y sensibilidad de quienes cuestionan lo que sienten. Es importante invitar a las personas a ponerse en el lugar del enfermo de fibromialgia, quizás así se pueda controlar el problema o, por lo menos, algo. ¿Es que piensa alguien que a estas personas les gusta estar tirando de su cuerpo como si fuese una plancha de hierro, estar arrastrándose casi literalmente siempre, proponerse como objetivo importante a conseguir, cosas que para otros son habituales, largo etc…?. Parece que no, pues hay entonces que obrar en consecuencia.

Se debe ser directo y firme. Toda burla es cruel, la broma lleva implícita una burla, un mal hacer para con otro ciudadano o familiar. Las burlas demuestran una falta de conocimiento y respeto que puede darse hasta entre profesionales, debería ser esto objeto de denuncia y sanción. Las personas con fibromialgia enfrentan demasiados desafíos sin tener que soportar a impresentables con falta de sensibilidad hacia los demás. La gente debe ser amable, aunque no entienda exactamente en qué consiste la fibromialgia, no debe empeorarse la situación de una persona con una mala praxis hacia ella. A veces, una respuesta clara puede poner fin al comportamiento irrespetuoso.

Destacar el Impacto del Estigma. Las personas con fibromialgia, muy frecuentemente, sufren calladamente porque temen que no se les crea, que no se les tome en serio. Las burlas solo contribuyen a que se sientan más aisladas y desesperadas estas personas. Incluso un aparente piropo puede ser una señal de la visión que uno tiene del otro. Por ejemplo, este diálogo:

"-Hola, has venido.

-Sí, mi trabajo me ha costado, no creas.

-Como estás.

-Con muchos dolores por todo el cuerpo, me ha costado un gran sacrificio llegar hasta aquí.

-Pues yo te veo estupenda”.

El estigma hacia enfermedades que parecen invisibles, como la fibromialgia, es o puede ser tan dañino como la misma enfermedad. Hagamos pues el esfuerzo de ser una sociedad más solidaria. Esto puede generar una reflexión sobre las consecuencias de su actitud.

Ofrecer Información y Recursos. Ante la duda sobre qué es la fibromialgia, se pueden recomendar artículos y estudios médicos que ayuden a entender mejor esta enfermedad, es una enfermedad y no una condición, puesto que estamos ante no una patología, sino una suma de patologías que confluyen determinando una casuística que lleva al diagnóstico por fibromialgia.

Hay que ser asertivos e invitar a que en vez de la burla se investigue un poco, documentarse será un buen acercamiento hacia las personas que están sufriendo y podría obrar un cambio de opinión. Ofrecer información es demostrar que se está dispuesto a un diálogo frente a la confrontación de opiniones donde uno padece y otro se burla o puede actuar de forma injusta.

Ignorar o Alejarte, si es Necesario. A veces, la mejor respuesta es no involucrarse en discusiones con personas que no están abiertas a aprender. No hay que gastar energía en discutir sobre algo que ya es suficientemente difícil de llevar. Hay que priorizar el bienestar emocional frente a quienes no muestran disposición a escuchar o muestran una sistemática incomprensión y cerrazón ante un problema que no tiene nada de pequeño.

Responder a las burlas con educación y empatía puede ser una oportunidad para sensibilizar a otros. Pero no se está obligado a justificarse constantemente ni a convencer a quienes no están dispuestos a escuchar. La fibromialgia es una batalla en sí misma, rodearse de personas que apoyen y respeten es esencial.