Finalmente se ha puesto en marcha la aceleración del tránsito a la otra vida de una forma un poco forzada. Los actuales políticos se han apresurado a estrujar sus mentes para poner en marcha la ley de eutanasia activa. En una palabra y tomándonoslo un poco a broma: la ley del “Palmolive” (derivado del verbo palmar).

En los últimos años los días internacionales han invadido nuestro calendario. El uso masivo de Internet y las Redes Sociales han influido de manera decisiva en la creación de la mayoría de ellos.

Según estudios recientes, los pacientes con síndrome de Dravet tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento y el fallecimiento por SUDEP (acrónimo de Suden Unexpected Death in Epilepsy Patients) representa actualmente la mitad de los casos de mortalidad en este síndrome.

Ayer, 28 de febrero, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre las dificultades a las que se enfrenta un 6-8% de la población por padecer alguna de las aproximadamente 7.000 enfermedades catalogadas como enfermedad rara.

Como cada año, este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras; una denominación que engloba más de 7.000 patologías denominadas como “minoritarias”. Sin embargo, estas afectan a más de tres millones de personas en nuestro país y, en términos globales, a un 8% de la población de todo el planeta.

Uno de cada cien bebés nace con una enfermedad genética rara debido a que aproximadamente una de cada veinte parejas en edad fértil comparte una alteración genética que transmite a sus hijos, sin terapias que curen o palien sus síntomas. Este escenario ya se puede evitar de la mano de la medicina preventiva, que permite que los futuros padres conozcan sus alteraciones genéticas recesivas para evitar transmitir a sus hijos alguna enfermedad rara.